ВНИМАНИЕ СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН!

ДИАГНОЗЫ: тяжелое поражение ЦНС смешанного генеза (инфекционного, гипоксически ишемического) - смешанная гидроцефалия, формирующаяся ликворная киста, гигрома в левой височно-теменно-затылочной области. Атрофические изменения вещества головного мозга. Спастический тетропарез. Судорожный синдром. Декортикационный синдром. Острая медикаментозная язва, осложненная перфорацией и развитием перетонита 2 стадии. Сепсис с полиорганной недостаточностью. Острая миокардиодистрофия смешанного генеза. Синдром Алалли. Синдром ранней детской афазии. Дисбактериоз кишечника, субкомпенсация.
В настоящее время какая-либо динамика отсутствует - отсутствует речь и зрение, грубая задержка психомоторного развития, самостоятельной двигательной активности нет.

Это письмо родителей Максима:

Здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами своей бедой, может Вы сможете чем-нибудь нам помочь.

У нас растет сын Максим, сейчас ему 3 года. До 2-х лет он развивался, как все обыкновенные дети, мы собирались пойти в детский сад, уже даже прошли всех врачей.
В марте 2009 года с ним случилось несчастье, наш сын заболел лимфобластным лейкозом. Ровно один месяц мы пропили курс химиотерапии, потом была сделана пункция - лейкоз в ремиссии. После чего началось самое страшное...
На фоне химиотерапии у него открылась язва. Язву обнаружили только через 17 часов, после того как сделали рентген живота и обнаружили газы. Его отправили в другую больницу, куда он поступил с клиникой инфекционного абдоминального шока, где поставили диагноз: острая медикаментозная язва малой кривизны желудка, осложненная перфорацией и развитием перитонита 2 стадии. Сепсис с полиорганной недостаточностью.
Было сделано 2 операции:
1-ая ушивание язвы; 2-ая - по поводу отсроченной спаечной обтурационной низкой кишечной непроходимости.

После 2-ой операции находился в коме 1 степени - 2 месяца, без какой-либо динамики (из них две недели на ИВЛ). Питаться через зонд стал только спустя 1,5 месяцев после 2-ой операции.
Так же было сделано МРТ головы - участок отека белого вещества головного мозга височно-теменно-затылочной области с обеих сторон - формирующиеся ликворные кисты, энцефалитический очаг. Выраженная асимметричная гидроцефалия, значительно расширены боковые желудочки, субарахноидальные щели конвекса и борозды мозжечка.

С больницы нас выписали в августе 2009 года с диагнозом: тяжелое поражение ЦНС смешанного генеза
(инфекционного, гипоксически-ишемического) - смешанная гидроцефалия, формирующаяся ликворная
киста, гигрома в левой височно-теменно-затылочной области. Атрофические изменения вещества головного
мозга. Спастический тетропарез. Судорожный синдром. Декортикационный синдром. Острая медикаментозная
язва, осложненная перфорацией и развитием перетонита 2 стадии. Сепсис с полиорганной недостаточностью.
Острая миокардиодистрофия смешанного генеза. Синдром Алалли. Синдром ранней детской афазии.
Дисбактериоз кишечника, субкомпенсация.

В октябре 2009 года выбили квоту и поехали в г. Санкт-Петербург в ФГУРНХИ им. Поленова А.Л. на
шунтирование. Обсужден на отделении в институте: учитывая невыраженность гипертензионного синдрома,
весьма сомнительный прогноз заболевания, решение от хирургического лечения воздержаться. В общем,
врач нам сказал, что ребенок не жилец, и только после этого мы перестали пить химиотерапию.

В данный момент у нас все так же без какой-либо динамики - отсутствует речь и зрение, грубая задержка
психомоторного развития, самостоятельной двигательной активности нет.

Мы просим Вашей помощи в решение нашей проблемы, если Вы можете нам чем-нибудь помочь, мы будем очень
признательны.
С уважением, родители Максима
Алена и Александр.

Тема открыта.

Спасибо огромное!

На данный момент отправлены запросы в три клиники - две российские и одна в Израиле. Ответов пока нет...

Алена, мама Максимки, ведет Дневник в группе "Вконтакте":

20.08.2010
Максимушка проснулся в 11.00...завтрак...сон. В 14.00 приходил врач, послушала, сказала дыхание хорошее, но сердечко чуть-чуть шумит, но это сказала не страшно. Все прикосновения врача Максимке были не приятны очень силно выгибался и стонал. Теперь прийдут в понедельник. Обед будет в 17.00 - кормить будет папа. После обеда пришлось дать таблеточку чтоб чуть чуть успокоился и сходить на улицу, погуляли 40 минуток (не капризничал, даже чуть чуть поспал). Зато после улицы очень сильно стал плакать. Перед ужином покупали, в воде раслбился и успокоился. Ужин был 22.30, уснул сразу, видимо за день очень сильно подустал.

21.08.2010
Ночью спал плохо с 5 утра и до 8.30 не спал, очень сильно плакал, я уже пошла кушать Максимке готовить, а он уснул и до сих пор спит. Наверно сегодня долго проспит, т.к. ночь была для Максимушки не очень хорошая.

» Дописано позже
ВСЕГО на данный момент собрано:

307 114,13 руб.
175 евро
150 долларов

Алена в группе Максима "Вконтакте":
Дорогие друзья, большое спасибо за поддержку. Вчера оплатила счет на коляску и вертикализатор (отсканирую счет и скину в группу). Задача была поставлена - сбор средств на коляску и вертикализатор (за это я отсчитаюсь).

Неужели никто не владеет информацией вообще???!!!

http://www.st-mauritius-therapieklinik.de/...europaediatrie/




Здравствуйте! Попробуйте в клинику в Меербуше, св. Мауритиуса, нейропедиатрия. По отзывам очень хорошая клиника.

Желаю Вам сил и исцеления для Максима!

MamaVeroniki, спасибо обязательно напишу.

Nata74, раз сбора средств нет, я пока переношу тему в "общие вопросы благотворительности".

Понятно!
Активно ищем клинику.
Если клинику найдем, будет счет. Тогда откроем здесь сбор.
Алене (маме Максима) активно помогают "Вконтакте" (группа более 5 тыс. человек).

Итак, на сегодняшний день две российские клиники отказали (не лечат маленьких детей).

Ответила клиника Германии и Израиля. Выслала выписные эпикризи.

МедХаус просил написать, какие обследования проходил ребенок после марта 2010 года. Алена ответила: НИКАКИХ.
Думаю, специалисты в Германии оч.удивятся.
Запросили срочно мой контактный телефон, дала и свой и Алены. Ждем...

Дневник мамы Максима

22.08.2010
Ночью спал очень хорошо, проснулся в 10.00, но почему-то глазки сразу не открыл, открыл только во время завтрака в 10.30. После завтрака взвесились, Максимушка поправился на 1 кг. 300 гр., теперь он весит 10 кг. 300 гр. Хоть что то начинает изменяться. И опять сон...

Мне ответили все клиники.
МедХаус - клиника Германии - запросила мой телефон, СРОЧНО (после отправки им выписного эпикриза). Я отправила и свой и Аленин. Еще они спросили, какие исследования проводились после марта 2010 года. Алена мне ответила, что никакие... вот так! Думаю, в Германии этому оч.сильно удивятся.

Две клиники отказали - наши. Написали, что не занимаются лечением маленьких деток...



» Дописано позже
Пришел ответ из НИИ нейрохирургии им. Бурденко (не мне, нас "Вконтакте" человека четыре занимаются поиском клиники):
"Здравствуйте, Наташа. Внимательно изучил могучую выписку. Врачебной ошибки не вижу. В данной ситуации решающим для решения вопроса о шунтирующей операции во всей этой громадине есть только одна цифра: окружность головы 49.5 см. Такая окружность головы бывает у ребенка в год, а мальчику уже 3 года. Это говорит о выраженном атрофическом процессе мозга на фоне всех перенесенных заболеваний, которые привели к ишемии (недостаток питания кровью и, следовательно, кислородом) и грубой атрофии мозгового вещества. Поэтому и голова не растет. Это видно и на МРТ. Мозгового вещества мало, а свободное место внутри черепа занимает мозговая жидкость. Поэтому создается впечатление водянки. Она и есть, только внутричерепного давления нет. Показаний к хирургическому вмешательству нет. Что совершенно справедливо отмечают и Ваши врачи. Ребенку показано проведение комплекса реабилитационных мероприятий. Что касается прогноза, то он в отношении дальнейшего развития и качества жизни ребенка неблагоприятный.
С уважением, Новиков А.И.

Я отправила еще письмо с просьбой посоветовать специалиста, чтобы знать, по какому направлению искать клинику. вот, что он ответил: "Массаж, лечебная физкультура, мануальная терапия, травы, пиявки, банки. Вот, что может ему помочь! С уважением, Новиков А.И"

» Дописано позже
Дневник Алены:

23.08.2010
До 7 утра спал хорошо, не просыпался, зато с 7 утра и до 9 капризничал, но потом опять уснул. Завтракали в 10.30, сегодня у нас по расписанию целый день идет черничка (тем более он ее очень хорошо ест) и опять сон... До обеда приходили врачи, наш разговор с врачами его сильно раздражал, капризничал и мимика на лице была не очень хорошая. Обед был в 17.00, покушал хорошо, немножко гулянки и чуть-чуть поглаживания (врачи сегодня сказали, что массаж не нужен, т.к. от него он сильно раздражается) вообще Максимка от прикосновений не ввосторге. Посадила его в новую позу (вчерашнюю), так хорошо сидит, что даже трогать не хочется, но нам нужно переварачиваться, чтоб не было пролежней, поэтому пришлось побеспокоить. Но ничего, не капризничает. Вечером опять будет ванна с травками, т.к. не какой аллергии не высыпало, а наоборот даже поспал в ванной ). Ужин был в 22.30, покушал хорошо и быстро уснул. Заметила, что последние дни он стал очень хорошо засыпать.

24.08.2010
Проснулся Максимушка в 9 часов, завтрак был в 10, очень плохо кушал, не капризничал не плакал, просто не ел. С того дня как мы перешли на смеси, это первый раз, что он очень долго ел, мы кушали 50 минут. Давно такого не было. И опять уснул. Перед обедом приходил доктор (неврапотолог с 4 поликлинники), посмотрела Максимку назначила пантогамм и сказала, что он чуть-чуть видит свет )). Обед был в 16.00, покушали, выпили таблеточку и уснул.

26.08.2010
Максимка ночью спал не очень хорошо. Плохо засыпал, утром с 6 утра и до 8 тоже не спал. Зато сейчас наверно высыпаеться уже 10 часов, а он все спит. Главное чтоб проснулся к батюшкиному приходу, а то так не хочется его будить. Батюшка пришел в 10.40, конечно же Максимка спал, пришлось разбудить, причастил Максимку я ему исповедовалась, сказал что нужно ходить в церковь, но с коляской нельзя. Так что надо будет на ддом звать. Завтрак был в 11.30, очень хорошо покушал и уснул, потом с Максимушкой сидела его кресная, т.к. я бегала в Министрество здравоохранения. В 17.30 кормил папа, первый раз я видела на лице мужа улыбку во время кормления, т.к у него редко получается кормить, а в этот раз Максимка очень хорошо кушал. После еды, как обычно у нас небольшой сон, гл потом опять начились капризульки, пришлось покормить по раньше в 22.30.

27.08.2010
Ночь ужасная. Максим уснул около 2-х часов. и проснулся в 4. Сейчас на часах 7 утра, а он все не спит - кричит, плачет. А нам сегодня в дорогу, надеюсь в дороге будет спать, т.к. в машине он хорошо себя чувствует. Максим уснул в 8 утра, и вот только сейчас (11.15) начинает просыпаться. Максим проснулся в 12 часов, покушали и он опять уснул. Сейчас уже 16.30 ждем машину...


Большая работа по поиску клиники идет в группе Максима "Вконтакте".
На данный момент ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕ КЛИНИКИ ДАЛИ ОТКАЗ ... КРОМЕ ДВУХ В ГЕРМАНИИ. Предложили обследование и наблюдение. Одна клиника Германии честно написала, что улучшение состояния мальчика они не гарантируют, но могут обследовать и предложить терапию...

» Дописано позже
Сатья из газеты "Губерния" http://rep.ru/daily/2010/08/18/16451/ (это наша карельская газета)


Сегодня Алена с Максимом едут в Москву к Матронушке. В Петрозаводске будут в понедельник.
Молюсь, чтобы в дороге всё было хорошо с мальчиком.

Ответ из АНО "Клинический институт мозга" (прислан Наталье Розановой "Вконтакте")
Здравствуйте, Наталья, хотелось бы Вас обнадежить, но особо нечем.
Поясню ситуацию: 1. Для начала ряд вопросов: в какой стадии лейкоз, действительно ли никакой динамики (лучше от родителей). И самый точный прогноз можно строить на основании обследования: ЭЭГ-мониторинг и Полисомнография. Их результаты позволят оценить наличие активности коры, наличие фаз сна-бодрствования.
2. Если говорить о реабилитации ребенка, с учетом результатов МРТ - выраженности атрофического процесса и клинических проявлений в виде декортикационной регидности, то прогноз неблагоприятный. В нашей практике есть такие детки, в их лечении мы применяли методики транскраниальной магнитной стимуляции (общей и направленной, а также локальной миостимуляции по логопедической методике), но основным противопоказанием для этих методик является судорожный синдром и онкопатология. Т.к. мы простимулируем течение основного заболевания. На данный момент в лечении пациента основными методиками должны быть: ЛФК с привлечением инструктора и обучением родителей (для профилактики контрактур суставов, снятия мышечного тонуса и самое главное как стимуляция по методике "обратной связи"), если ребенок реагирует на голос родителей или другие стимуляторы - то активно это использовать:
разговор с ребенком, пение, чтение книг, стимуляция музыкальная, можно попробовать тактильную стимуляцию (различными материалами - у нас был ребенок, реагирующий на домашнюю кошку), вкусовая стимуляция. Такая стимуляция позволяет приостановить прогрессирование процесса атрофии. Все эти методики сработают если есть хоть какой-то ответ от ребенка.
Говорить о восстановлении зрения не приходиться (скорее это центрального генеза слепота).
Оперативное лечение в данном случае действительно не показано.
3. И самый основной момент - уход за ребенком, вес пациента, наличие дефицита массы тела, мышечные атрофии, санация очагов инфекции, наличие пролежней.
Это пока все, что можно дать на основании присланных Вами документов, если есть результаты пречисленный обследований - перешлите, можно сказать что-то более определенное.
-------------------------
С уважением, Пинчук Елена Анатольевна
АНО "Клинический Институт Мозга"
телефон: 89122444287
mailto:pinchuk@neuro-ural.ru

» Дописано позже
http://www.sampo.tv/video.php?rt_movie_id=...playlist=199087

Новости РТК "Сампо" - сюжет про Максима на 3, 4, 5 минуте.

» Дописано позже
Дневник мамы:

29.08.2010
Максим проснулся в 4 утра и не спал до 7, плакал. В 7 часов встали мы все (водители, муж и я), а Максим уснул. В 8.30 выехали из дома, пришлось разбудить Максима, и поехали на могилку к Матроне, туда приехали около 10 часов. Все прошло очень быстро, могилка находиться не далеко от входа на само кладбище, детей пускают без очереди, т.е. в 10.30 мы уже сидели в машине и кушали. На кладбище Максим очень сильно капризничал, но после завтрака уснул. После завтрака мы сразу поехали в монастырь. В 11.30 мы уже были в самом монастыре (для детей там отдельный вход), очень удачно попали т.к. там шла молебина и во время молебины муж прислонял Максимку к мощам, а я молилась о здравии. В монастыре Максимка вел себя очень хорошо, не капризничал, не плакал. Когда вышли из монастыря и пошли к машине, зазвонили калокола и мы с Максимкой гуляли пока они не перестали звонить. В Зеленоград приехали в 14.30 собрали все свои вещи, покормила Максимушку в 16.00 и поехали домой в родной г. Петрозаводск. Где-то до 19.00 Максим капризничал и нкак не мог или не хотел уснуть. Заснул в 19.00 и проспал до самого ужина в 22.00. После еды дала таблеточку и думала, что успокоиться и будет спать, но он не спал до 2 часов ночи, плакал и ничего его не успакаивало не мои руки, не то что я легла рядом. Уснул в 2 часа ночи и проспал до 4. Больше до самого Петрозаводска Максим не спал.

30.08.2010.
Домой приехали в 7.30, положила Максимку на его любимый диванчик и он сразу уснул (видимо дорога его выматала). Сейчас 9.40 и Максимка все спит, ну пусть спит мой зайчик, ведь всю ночь почти не спал.

Читаю.... и плачу от бессилия...

Алена (мама Максимки) решила обратится за помощью сюда:

Клиника нейрохирургической реабилитации проф. Хольтхаузена в Хаттингене
http://www.helios-healthcare.com/ru/index.htm

Предварительный счет 25000 евро.

Копирую ответ клиники (прислан на имя волонтера):

"Уважаемая Екатерина!

В соответствии с установленным диагнозом и Вашими пожеланиями предлага-
ем Максиму Тихоновичу пройти комплексное обследование и последующее
реабилитационное лечение в Клинике нейрохирургической реабилитации проф. Хольтхаузена в Хаттингене.

Это современное медицинское учреждение мирового уровня. Техническое оборудование клиники соответствует самым высоким стандартам медицины наших дней, что обеспечивает проведение полноценной диагностики, а в совокупности с компетентностью и опытом медицинского персонала позволяет добиваться отличных результатов лечения.

Клиника специализируется на диагностике и лечении неврологических заболеваний, включая весь спектр неврологических расстройств. Как университетская клиника, она располагает обширной научной базой для разработки применения новых концепций диагностики и лечения заболеваний мозга, центральной и периферической нервной системы.

Медицинская программа обследования ставит целью уточнение диагноза, определение плана и объема предстоящего лечения включает: первичное представление, сбор анамнеза, общее клиническое обследование, ряд специальных обследований, консультацию привезенных снимков, консультации смежных специалистов (при необходимости), консилиум по результатам и выработку плана дальнейшего лечения.
Программа обследования может меняться исходя из полученных результатов.

В каждом конкретном случае тактика лечения выбирается строго индивидуально и только после очного представления пациента в клинике по окончании этапа обследования и консилиума врачей.

Ориентировочная стоимость медицинской программы (диагностика + разработка плана лечения - с учетом нахождения в клинике с полным пансионом, необходимых медикаментов, ухода среднего мед. персонала, гонораров ведущих специалистов.), а также организационных сборов и услуг переводчика составляют 25000 Евро.

При установлении показаний к оперативному лечению стоимость лечения будет определяться объемом и характером необходимого открытого хирургического вмешательства

Оплата за лечение: Производится в кассу клиники по прибытии при наличии визы. При необходимости визовой поддержки нужно сделать предоплату на расчетный счет клиники. Обращаем Ваше внимание, что наши пациенты оплачивают обследование и лечение в Германии по счетам клиники. Окончательный расчет производится после завершения программы лечения. Неизрасходованная часть депозита возвращается плательщику.

Дополнительные расходы и сервисные услуги:

• Помощь в оформлении визы 60 Евро
• Трансфер 150 Евро

Мы готовы организовать выезд на лечение.

Организация выезда в клинику:

• В случае Вашего согласия на организацию нашей компанией медицинской программы лечения в Германии, мы попросим Вас оплатить счет и выслать нам копии загран. паспортов и домашние адреса выезжающих на адрес нашей электронной почты.
• Вы сообщаете нам желаемые даты выезда на обследование/лечение, мы проведём необходимые переговоры с клиникой, определим даты госпитализации, сроки проведения медицинских мероприятий, вышлем Вам счет от клиники на предоплату за обследование и лечение, а также Приглашение для открытия визы.
• Мы согласуем с Вами дату и запишем на собеседование в консульство Германии.
Наш сотрудник предоставит перечень необходимых документов на выезд, вышлет анкеты для консульства в электронной форме ( образец прилагается), поможет заполнить анкеты, даст все необходимые разъяснения по процедуре получения визы
• согласно вашим пожеланиям, мы встретим Вас в Аэропору, обеспечим квалифицированным медицинским переводчиком, который будет сопровождать Вас в клинике и за ее пределами
• мы организуем проживание сопровождающих лиц в отеле выбранной категории в непосредственной близости от клиники (от 65 Евро/сутки и выше) или в палате с пациентом (с согласия клиники)
По всем возникающим вопросам связывайтесь, пожалуйста, с нами.

С уважением
Элеонора Абрамовна Гилевич,
врач-консультант компании Medhaus"

http://petrozavodsk.rfn.ru/rnews.html?id=1480361

Вести-Карелии

ДНЕВНИК МАМЫ

02.09.2010
Ночью Максимка спал хорошо, проснулся под утро около 9 часов. Пока я ходила делала ему еду он уснул ) и проспал до 12.30, кушали около 13.00. В связи с этим решила уменьшить время между приемами пищи не 6 часов, а 5. Может из-за этого, а может просто, Максимка за целый день вообще не капризничал. Обед был в 17.00, не спал, пытались не множко поиграть с его двоюродным братиком (ему 5 месяцев), положили его рядышком с Максимкой, но Максимка на него не как не реагировал. Ужин был в 22.00, очень сильно Максимка хотел спать, засыпал даже во время еды, но ни чего се съели, выпили таблеточку и он сразу уснул.

03.09.2010
Максимка проснулся в 7 утра, я его перевернула на другой бочок и он уснул. Проснулся в 9.30, завтрак был в 10.00. После завтрака взвесились, Максимка поправился еще на 900 гр., теперь мы весим 11,200 кг. Молочинка мой малыш, попровляйся, тебе это только на пользу. После завтрака спать не стал, уснул около 2 часов дня, перед тем как к Максимки пришли гости. Но он спал не долго, поэтому Арина с дочкой смогли не много с ним поиграть. Обед был в 15.30, покушал хорошо, собрались на улицу, а там такой сильный дождь пошел, поэтому все отменили. Кошмар, перед ужином так сильно кричал, думала голодный, покормила в начале десятого, а нет он и во время еды кричал и после еды. Вот сейчас уже 22.20, а Максимка не успакаевается, такое ощущение, как буд-то сильнее еще начинает плакать. надеюсь скоро пройдет боль и он уснет.

ОТЧЕТЫ

01.09.2010
-Наличные
10 000 руб

- Яндекс-деньги
188,10 руб
910 руб
500 руб

-Сбербанк (с карты на карту)
3000 руб
1000 руб.

02.09.2010
-Яндекс-деньги
270,36
50
137,37
93,23
200,99

-Наличные
150 евро
1500 руб
6200 руб

03.09.2010
-Яндекс-деньги
279,69
200,99

ВСЕГО:
140 156,52 руб.
650 евро
249,20 долларов

Nata74-а вы в немецкие фонды не обращались?они ведь хорошо помогают детям-тем более проходящим лечение в Германии

Ответ на сообщение wiktorija33 от 3 сен 2010, 20:21

Пока что девочки в группе Максима "Вконтакте" обращаются в российские фонды:

Из фонда "Созидание" пришел отказ:
К сожалению, в настоящее время фонд не принимает документы на сбор средств, так как у нас огромная очередь. В середине сентября, возможно, мы начнем прием, но надо иметь ввиду, что с диагнозом ДЦП у нас огромая очередь, так что на реабилитацию возможно будет стать только на следующий год.
С уважением
зам.директора фонда "Созидание"
Ирина Манохина


Писали в фонд "Спасите русского ребенка". Пока ответа нет.

Пришел ответ из фонда Помогите детям - запросили пакет документов.
Вот что пишут:
Здравствуйте!
Мы внимательно прочитали Ваше письмо и со своей стороны приложим все
усилия, чтобы оказать Вам помощь. С правилами предоставления помощи
Благотворительным Фондом "БУДУЩЕЕ НАЦИИ" можно ознакомиться по ссылке:
http://pomogiteim.ru/node/18 на нашем сайте. Обратите, пожалуйста, внимание на требования к документам.

Также письма отправлены в

1. Благотворительный фонд помощи детям «Дети Земли»,

2.Благотворительное Собрание "Все вместе",

3.благотворительный фонд "Остров надежды",

4.благотворительный фонд "Счастливый мир"

5.АиФ «Доброе сердце» www.dobroe.aif.ru

Ответ из Благотворительного фонда "Дети Земли":
Здравствуйте!
Сообщаем Вам, что в рамках выполнения благотворительных программ фонд уже имеет 12 подопечных детей, на лечение которых требуется собрать более 7000000 рублей. В связи с чем мы временно прекратили прием заявлений. Советуем вам обратиться на наш форум и изложить там свою проблему.
Адрес Благотворительного форума: http://forum.childrenofearth.org/

04.09.2010
Ночь была ужасная. Максимка уснул где-то в 23.30 и проснулся в 00.30 и всё, плакал до 6 утра ничего ему не нравилось. Уснул, но опять проснулся в 9 утра, еще не много подожду, елси не уснет будем кушать.

03.09.2010

-Яндекс-деньги
279,69
200,99
91,08
207,90
94,01
93,23
160,35
100,00

-Вебмани (руб)
945,25
50 руб

-Вебмани (доллар)
3

-Сбербанк (с карты на карту)
100 руб

-Почтовый перевод
500 руб

-Сбербанк (руб)
500 руб
400 руб
3000 руб
500 руб

-Наличные
1000 руб
500 руб

04.09.2010

-Яндекс-деньги
450,45
99,50

ВСЕГО:

162 248,29 руб.
650 евро
252,20 долларов

В субботу 4 сентября в 12.00 в Крестовоздвиженском соборе на ул. Правды (г.Петрозаводск) состоится молебен о здравии Киры, Кирилла, Максима и Аполлинарии.

Попыталась перевести деньги через сайт сбербанка - ошибка операции

Я еще попробую!

Сил Максимке

Ответ на сообщение TauLynx от 5 сен 2010, 09:27

СБЕРБАНК (С КАРТЫ НА КРТУ (РУБЛИ))
№ 6761 9554 0973 6569
Получатель Кюнер Александр Павлович

Проверьте правильно ли номер указали.
Алена (мама Максимки) проверяла, с картой всё в порядке. Кто-то переводит, у многих не получается...

И спасибо

» Дописано позже
Дневник мамы:

05.09.2010
Максимка проснулся в 3 часа ночи и до 8 утра не спал. (. Зато когда я ночью включаю свет он очень сильно щуриться. ) В 8 утра Максим уснул и проспал до 10.30. В 11 часов стали кушать, покушал не очень хорошо, капризничал, но после завтрака опять уснул. Не перепутал ли он день с ночью??

ОТЧЕТЫ

04.09.2010

-Яндекс-деньги
450,45
99,50
99,50
180,18
151,24
294,12
79,20
960,30
342,00

-Наличные
500 руб
500 руб.
6050 руб

-Сбербанк (с карты на карту)
1000 руб.
100 руб

-Вебмани (руб)
367,04
300 руб
500 руб
92,28
200
60

-Яндекс-деньги
94,05
240,08
99,50
200

ВСЕГО:
174 657,78 руб.
650 евро
252,20 долларов

TauLynx,
а у Вас на сбербанк онлайн договор заключен?
Если просто дистанционно получить логин-пароль, то там набор действий ограничен.
Доступ к переводу с карты на карту дают после заключения договора в отделении сбера

Добавила отчеты (смотрите предыдущую запись)

Дневник мамы в группе:

Дневник мамы:

05.09.2010
В 14.00 прихоида бабушка, потискала его, поиграла с ним и Максимка проголодался. стал очень капризничать и как буд-то что-то пережевывать, поэтому обед был в 15.30. После обеда, опять сон. Уже 18.10, а он все спит и маме дал не множко поспать. ) Проснулся Максимка в 19.00, в хорошем настроении, хотели огулять, но уже позно, да и прохладно на улице. не множко еще позанимались. Кушать стали в 22.00, во время еды очень сильно капризничал, поэтому кушали очень долго (50 мин.). Уснул в 12 часов ночи.

06.09.2010
Ночью Максимка спал хорошо, всего 2 раза проснулся, но без плаканья. Кушать будем в 10 часов.

Попробуйте обратиться в немецкий фонд "Детские сердца". Они помогают деткам с онкологией.
Фонд "Детские сердца". "Ein herz fur kinder"
Brieffach 3410
20350 Hamburg
тел 040/34722813
факс 040/34702332

Ответ на сообщение alikastro от 7 сен 2010, 00:03
Спасибо, скину адрес фонда маме Максима.

ДНЕВНИК МАМЫ
06.09.2010

Пока я готовила кушать Максимка опять уснул и проснулся только в начале 12-ого. Взяла его на ручки как обычно, перед кормлением, он мне вначале улыбнулся, а потом засмеялся (прямо с голосом), причем видно было, что улыбается не только ротик, но и глазки. ))
В 14.00 приходил врач, послушала Максимку сказала, что легкие чистые, без хрипов, врач слушала Максимку, а он даже не проснулся. После завтрака проспал до 16.00. Чуть-чуть пободрствовал и уже обед. В обед кормил папа, поэтому кушали очень долго, только в начале седьмого закончили и Максимка опять уснул. Ужин был по раньше, т.к. Максимка стал очень сильно капризничать. Покушали в 22.00, и в 23.30 Максимка уже спал.

ОТЧЕТЫ:
05.09.2010

-Яндекс-деньги
94,05
240,08
99,50
200

-Вебмани (руб)
92,28
200
60

06.09.2010

-Сбербанк (с карты на карту)
250 руб.
100 руб.
100 руб
500 руб
200 руб.
300 руб

-Наличные
3000 руб
500 руб.

-Яндекс-Деньги
192,06
184,46

ВСЕГО:
179 986,30 руб.
650 евро
252,20 долларов

хотела тоже перевести денежек((
он-лайн выдал:
"Ошибка обработки, операция не может быть выполнена" ((((((((((

с карты на карту не дает перевести((
скорее всего, вот почему: мой он-лайн (Москва) при переводе с карты на карту пишет: "Вы можете перевести средства на свою карту Сбербанка России или банковскую карту Сбербанка России другого лица (кроме Сберкарт, карт Сбербанк-Maestro, выпущенных Северо-Западным и Поволжским территориальными банками и корпоративных карт)."

перевела на р/с Алены.
Пусть малышу будет полегче!

Я переводила на карты других людей и все ок было
Еще уточню в банке!

Ответ на сообщение Larakir от 7 сен 2010, 16:10
Спасибо огромное!

ОТЧЕТЫ

06.09

-Сбербанк (руб)
100 руб
150 руб
300 руб
200 руб
200 руб

ВСЕГО:
188 686,30 руб.
650 евро
252,20 долларов

07.09.2010

188 686,30 - 13 700 (Алена приобрела для Максимки: фиксирующие штаны для коляски; жилет; U-образная подушка) =всего осталось 174 986,30

-Яндекс-деньги
95 руб
192,06 руб
507,45
93,01
50
192,23
7,96
28,81

-Сбербан (руб)
500 руб
200 руб

-Наличные
1300 руб
1000 руб.

-Перевод с Израиля через Western Union
- 20 долларов

08.09.2010

-Яндекс-деньги
200 руб.

ВСЕГО:
179 352,82 руб
650 евро
272,20 долларов

» Дописано позже
ДНЕВНИК МАМЫ В ГРУППЕ "ВКОНТАКТЕ"

07.09.2010
Ночь была хорошая, Максимка проснулся только один раз в 5 утра, я его перевернула на спинку и он опять уснул. Вот сейчас только просыпается (10:20), сейчас будем кушать. Надеюсь все повторится как вчера, и Максимка мне опять улыбнется. Максимка сегодня улыбнулся, когда я зашла в комнату, но немножко не так как вчера. Кушали в 11 часов и опять Максимка уснул. Максимки подарили 2 масажора для ручек и ножек. После еды (16.30), я стала с ним заниматься, дак он вместе с этими масажорами в ручках уснул. ) Вечером перед едой еще раз позанимались, но днем ему нравилось больше, вечером очень стал сильно капризничать и никак не нравилось ему держать шарики в ручках. Ужин был в 22.00, после еды, очень быстро уснул в 22.30 он уже спал.

08.09.2010
Максимка проснулся только в 8 утра (первый раз), перевернула его на спинку и он опять уснул. Только-что проснулся (10.30), сейчас будем кушать. А потом наши любимые шарики. ) С шариками занимались около 40 минут, так как они Максимку не раздражали, а наоборот очень ему нравилось. В 15.00 приходили врачи с реабилитационного центра (поликлиника № 2), Максимке очень понравилась Гульжан Ержановна он ей так сильно улыбался. На октябрь месяц назначили нам массаж. Кушали в 16.30 и Максимка уснул. Проснулся Максимка около 19 часов, сходили с ним на улочку, погуляли, потом пошли купаться с нашими любимыми массажороами. Кушали в 22.30. Максим уснул в 00.30.

ОТЧЕТЫ

08.09.2010

-Яндекс-деньги
480,58
94,05
995,00
455,45

-Наличные
3000 руб.

-Сбербанк (с карты на карту)
500 руб
100 руб

- Вебмани (руб)
100 руб

-Расход
185 077,90 - 5 500 (фитотерапия) =179 577,90 руб

ВСЕГО:
179 352,82 руб
650 евро
272,20 долларов

09.09.2010

-Вебмани (руб)
955,00

-Яндкс-деньги
95,00
1990,00

ВСЕГО:
182 617,90 руб
650 евро
272,20 долларов

» Дописано позже
http://vkontakte.ru/club19239642

В группе Максима "Вконтакте" появилось видео (сделала Лена Давыдова).
Трогает до слез....

ОТЧЕТЫ

09.09.2010

-Вебмани (руб)
190,12
482,53

-Яндкс-деньги
105,00
65,84
70,64

-Наличные
5000 руб
5000 руб
500 руб
1000 руб

-Сбербак (с карты на карту)
400 руб
500 руб
300 руб

ВСЕГО:
196 232,03 руб
650 евро
272,20 долларов

ДНЕВНИК МАМЫ:

09.09.2010
Сейчас 10.30 Максимка все еще спит. За ночь проснулся только один раз в 5 часов утра. Максимка сегодня дал джазу ), проснулся в 11.30, покушали и он опять уснул. До обеда Максимка был с кресной мамой. Обед был в 17.30 кормил папа, на удивление очень быстро, всего 30 минуток и они все съели. После обеда Максимка не спал. Я села рядышком с ним, стала разговаривать и первый раз за все это время он мне отвечал (мычал) и улыбался. Так прикольненько ) зайчик мой пытается со мной поговорить, но ничего что он пока только мычит не все же сразу. Сейчас 20.10 Максимка сегодня вообще не плакал и не капризничал зайка мой. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Перед едой позанимались массажерами, поговорили с Максимкой, песенки попели и в 23.00 начали кушать. Во время еды очень сильно плакал, но только покушали и он сразу успокоился и уснул.

10.09.2010
Первый раз Максимка проснулся только в 6.30 утра, я его перевернула на спинку, но оне не уснул. Сейчас почти 8 утра - Максимка не спит, капризничает. Все таки Максимка еще поспал с 8.30 до 9.30. Кушали в 10 часов и Максимка опять уснул. До обеда был с папой. Чем они занимались к сожалению не знаю. Папа говрит, что Максимка все время спал. Я приехала домой, увидев Максимку подумала он заболел, такой у него румянец на щечках (думала температура), а нет, даже цвет у румянца очень здоровый. Еще Максимка больше времени теперь проводит с согнутыми ножками и разогнутыми ручками, когда раньше все было наобарот. Кушали в 16.00 и Максимка уснул, я сидела рядом. Он даже засыпать стал по другому. Если раньше он резко проваливался в сон, то теперь он тихонечко закрывает глазки и засыпает. Проснулся Максимка около 8 вечера в хорошем настроение. Почитали книжки, послушали музыку, поиграли в шарики (массажные), но в этот раз он мне ни как не отвечал на мои манипуляции. Перед едой искупались. Кушали в 22.00 и на удивление, он очень хорошо ел, без каприз, хотя вечером у нас самое тяжелое кормление, в смысле состояние Максимки. После еды сразу уснул, даже 10 минут не покапризничал )).

ОТЧЕТЫ
09.09
-Сбербанк (руб)
1000 руб
500 руб
1300 руб
150 руб
1275 руб
500 руб
1000 руб
1000 руб
1450 руб
200 руб
170 пуб

10.09.2010

-Наличные
700 руб.

- Яндекс-деньги
532,00
308,45
100,49

-Сбербанк (с карты на карту)
1000 руб
300 руб
200 руб
150 руб

-Сбербанк (руб)
1000 руб.

-Расход
1300 руб. - загран. паспорта
1400 руб. - парафармацевтика

ВСЕГО:
232 467,97 руб
650 евро
272,20 долларов

Алёна поехала с Максимкой в Важеозерский мужской монастырь и в Оятский женский монастырь.

12.09.2010.
И пять Максимка прснулся в 6.20. наверно у него начинает вырабатываться какой-то свой режим. Стал капризничать, и заснул только в 7.30. В 9.30 выехали с Верховья, Максимка так и не проснулся, ждать не стали, пока несли его в машину, он даже не проснулся. Проснулся только после Лодейного поля, около 11 часов стали кушать. После еда поехали дальше. Максимка не спал. В Оятский монастырь приехали окло 12 часов. И только подъехали к монастырю, Максимка уснул, пришлось для начала сходить на разведку. Сходила, но Максимка все равно не проснулся. Пришлось брать его спящим. Прикладывала к мощам св. пр. Сергия и Варвары, после чего омыла водой из купельни (очень холодная). Из монастыря мы выехали около 2-х часов дня. Поехали в Верховье, чтоб покормить Максимку и поехать домой, по режиму кормление должно было быть около 17 часов. Подъехали к дому и Максимка уснул, проспал в машине до 19 часов. После чего занесла в дом, покормила и поехали в Петрозаводск. До Петрозаводска Максимка не спал. Дома были около 22 часов вечера. До вечернего кормления Максимку не трогала, пусть отдыхает. Кушали в 12 часов ночи, после чего Максимка сразу уснул.

ОТЧЕТЫ
11.09.2010
-Вебмани (руб)
500 руб

-Яндекс-деньги
130,16
96,03
199,99

12.09.2010
-Наличные
1000 руб
300 руб

-Вебмани (руб)
110 руб

-Расход 3000 руб. - поездка в 2 монастыря

13.09.2010
-Сбербанк (с картына карту)
2000 руб
300 руб

ВСЕГО:
234 204,15 руб
650 евро
272,20 долларов

Анастасия Тихонович пишет в группе:
Вчера была у Максика в гостях!!! Была очень довольна - поправился, теперь разжимает кулачки, даже за пальчик меня подержал!! :-))

Мирья Скибюк пишет в группе:
12.09 с помощью нескольких членов группы было организовано благотворительное кофепитие в приходе Финской Православной Церкви г. Хельсинки в фонд помощи Максимке. Елена рассказала историю малыша, добровольцы принесли выпечку к кофе, организовали стол. На меропрятии присутствовало ок. 50 человек. В результате было собрано 260 евро. (Спасибо Елене, Алексею, Викрории и Ирине)
Сбор средств на свечном яшике в Никольском храме г.Хельсинки принес еще 80 евро.

Дневник мамы:
13.09.2010
... и как не удивительно подъем в 6.20. Но после того как я его перевернула, он опять уснул. Проснулся только в 10 часов. Пока делала ему еду и все наши лекарства уже было 10.30. Покушал хорошо, и вроде бы засыпает, если не уснет, то надо позаниматься с шариками, а то уже 2 дня не занимались. И конечно же Максимка уснул, поэтому позаниматься не получилось, т.к. я уехала по делам, а Максимка был с папой до 19 вечера. Вечером позанимались с шариками, почитали книжку, и Максимка в первый раз за время болезни сделал сам упражнение велосипед (ну это когда ножками крутят), делал на протяжение 3-х минут. Перед едой покупались в наших любимых травках и Максимка опять на чуть-чуть задремал в воде. Кушали в 22.00, во время еды очень сильно капризничал, и после еды не успокоился. Сейчас 23.10 и вроде Максимка начинает засыпать.

ОТЧЕТЫ
13.09.2010

-Сбербанк (с картына карту)
1000 руб
1000 руб
200 руб

- Наличные
1000 руб
1000 руб
1000 руб
2500 руб
50 евро

-Сбербанк (руб)
300 руб
500 руб
1000 руб
500 руб
500 руб
200 руб
1000 руб
1000 руб

ВСЕГО:
267 554,15 руб
700 евро
272,20 долларов

14.09.2010

-Яндекс-деньги
100,49

ВСЕГО
267 654,64 руб
700 евро
272,20 долларов

Я в контакте не зарегистрирована,но видео посмотрела. Рыдаю.... Сил и терпения мужественным родителям,а Максимушке выздоровления.
Обязательно помогу.

Екатерина Буслова в группе "Вконтакте" пишет

16.09. Пишу по просьбе мамы. Сегодня утром Максимушка покушал и поехали днём снова к массажисту, у которого были вчера. Занятие было 1, 5 часа. Максим первый раз лёжа на животике поднял головку!!! Потом приехали в гости ко мне, вместе провели весь вечер, только недавно они уехали. Разговаривали с малышом, много говорили с Алёной обо всем. Максимушка лежал спокойно, мурлыкал, поспал, потом опять долго лежал спокойно. Появился румянец на щёчках, иногда улыбался, когда к нему подходили или гладили. Максим очаровательный малыш, иногда глазки широко открыты, двигает ими, как будто видит что-то. Очень трогательный. Хочется всё время его гладить, держать за ручку. Завтра утром Алёна и Максим едут на весь день в монастырь Александра Свирского по дороге домой в Петрозаводск. Бог в помощь!



» Дописано позже
Также в конце сентября Алена с Максимом ложатся в нашу больницу на обследование.

Новые результаты обследования мы (волонтеры Максима) опять разошлем по клиникам, которые не дали 100 % отказа.

Открыла тему на форуме благотворительного фонда "Дети земли".
Фонд Максима под свое крыло не взял, но предложил разместить инфу на форуме:

http://forum.childrenofearth.org/viewtopic.php?f=2&t=69

Завтра, 18 сентября, Алене (маме Максима) ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ !!!

Дневник мамы:

ПОЕЗДКА В ПИТЕР
Поездка прошла очень хорошо. Побывали у мощей Ксении Блаженной. Сходили на несколько сеансаов массажа. В гостях у Екатерины Бусловой Максимка очень сильно улыбался, у него глазки аж сверкали, это не смотря на то, что мы были в гостях вечером и у нас закончились успакаивающие таблетки. Дорогу перенес очень хорошо. Вообще всю поездку перенес хорошо. Поездка в Питер оставила очень пложительные эмоции как для меня, так я думаю и для Максимки.

18.09.2010
Ночью Максимка спал не очень хорошо, видимо все таки без таблеток он пока не может. Домой приехали около 15.30. Занесла Максимку домой, раздела и положила на спинку, побежала на кухню делать ему кушать. Прихожу, а он лежит на животике. )) Покушали около 16.00, массажист сказал, что Максимку нужно тискать не смотря ни на что, т.к. по другому его не разшевелить. Но сегодня решила сделать ему выходной, т.к. все таки с дороги. Сейчас 20.40 Максимка лежит с широко открытыми глазками и улыбается... Кушали в 22 часа. Покушал очень хорошо, теперь большее время у нас ручки разогнуты, а не прижаты к груди.

ОТЧЕТЫ

14.09.2010

-Яндекс-деньги
100,49
950,00
500,48
94,00
100,00
190,00

-Веб-мани (руб)
250,00

-Сбербанк (с карты на карту)
395 руб
500 руб

-Наличные
91 150 руб

15.09.2010

-Яндекс-деньги
500,00
48,02
308,45

-Наличные
4700 руб

-Сбербанк (с карты на карту)
378 руб
100 руб
500 руб

16.09.2010

-Яндекс-деньги
199,00
497,50

-Веб-мани (руб)
142,71
190,12

-Сбербанк (с карты на карту)
1000 руб
230 руб
800 руб
350 руб

-Наличные
1500 руб
2300 руб.

17.09.2010

-Яндекс-деньги
475,00
985,05
100,49

-Веб-мани (руб)
190,28

-Сбербанк (с карты на карту)
100 руб
270 руб
200 руб

18.09.2010

-Яндекс-деньги
457,92

-Веб-мани (руб)
0,54
472,85

-Сбербанк (с карты на карту)
300 руб

-Расход
7000 руб. (поездка в Питер)

ВСЕГО
372 080,00 руб
700 евро
272,20 долларов

Дневник мамы:

19.09.2010
Просыпаюсь ночью, чтоб перевернуть Максимку, а он лежит без одеяла, выпинал все одеяло ножками, а может ручками )) Спал ночью хорошо, и до сих пор (10.30) спит. Максимка проснулся только в 12 часов, в хорошем настроении с улыбочкой. Покушали и Максимка опять уснул. Перед обедом где-то около 16 часов, активно с ним позанималась, все, то что назначил Питерский масажист + наши любимые шарики. Кушали в 17.30. Погулять не получилось, т.к. шел сильный дождик. Перед ужином накупались в травках и как не странно Максимушка опять уснул в ванной. Кушали в 23.00.

20.09.2010
Максимка молочинка. Проснулась в 5 утра чтоб его перевернуть, а он уже сам перевернулся. Перед тем как он уснул на ночь, я положила его на правый бочок и под спинку валик, ну чтоб не переварачивался на спинку. А в 5 утра проснулась он уже лежит на левом боку, лицом к валику. )) Максимка проснулся только в 11.30, покушал очень хорошо. Потом пришла бабушка, она не видела Максимку 3 недели. очень обрадовалась, что он изменился, сказала, что ей нужно привыкать к такому Максиму. бабушка поиграла с ним, потискала и Максимка заснул. Ждем машину и выезжаем около 15 часов.

ОТЧЕТЫ
19.09.2010
-Яндекс-деньги
92,07

20.09.2010
-Наличные
100 евро

-Сбербанк (руб)
500 руб.

ВСЕГО
416 572,07 руб
810 евро
272,20 долларов

» Дописано позже
Наталья (Григорчук) Розанова в группе "Вконтакте" пишет:

Позвонила в Банк стволовых клеток в Санкт-Петербурге. Врач - директор этого Банка Смолянинов Александр Владимирович готов взять Максима на лечение. Курс лечения около 300 тыс. руб. По поводу лейкоза, он сотрудничает с детскими гемотологами. Необходимо приехать в Питер и заключить договор на лечение. Он дал номер его заместителя Александра Фархатовича, по всем вопросам связываться с ним.
Я ему отпраляла письмо со снимками, с диагнозами, так что он был ознакомлен с ситуацией заранее.

Форумчане, что думаете на счет стволовых клеток???

Посмотрите как изменился Максимка!

Мама кормит сыночка



Маленький соня )



» Дописано позже
Посмотрите как изменился Максимка!

Мама кормит сыночка



Маленький соня )

Ой,как хорошо!Поправился и пальчики уже не так сжаты!Молодец малышик,так держать!

Новости от Екатерины Бусловой на 26.09 "Вконтакте"

"Алёна сейчас в Петербурге, они приехали в Петербург вчера поздно вечером и остановились в съёмной квартире до завтрашнего дня. Завтра в первой половине дня Алёна приедет на приём к педиатру, который осмотрит Максима, потом сопроводит Алёну на беседу с Шерзодом Фархадовичем, он ждёт их в 16.30 (Центр клеточной и генной терапии Покровский Банк стволовых клеток. Шерзод Фархатович Адылов зам.директора этого центра.)"


В группе было много обсуждений этого центра. Алена приняла решение съездить с Максимом туда сама в сопровождении врача педиатра.

По отчетам ничего добавить не могу. Как только Алена вернется в Петрозаводск и обновит отчеты, скопирую сюда

ОТЧЕТЫ

20.09.2010
-Яндекс-деньги
142,50
149,25

-Сбербанк (с карты на карту)
200 руб
300 руб
2000 руб

21.09.2010
-Сбербанк (с карты на карту)
100 руб
200 руб
500 руб
300 руб
500 руб
200 руб

-Яндекс-деньги
183,17
95,00

22.09.2010
-Яндекс-деньги
47,50
96,03
192,00

-Сбербанк (с карты на карту)
100 руб
500 руб
1000 руб
500 руб
200 руб
400 руб
500 руб
200 руб
100 руб

23.09.2010
-Сбербанк (с карты на карту)
500 руб
100 руб
500 руб
200 руб

-Яндекс-деньги
95,00
450,60

24.09.2010
-Яндекс-деньги
298,50
186,00

-Сбербанк (с карты на карту)
300 руб
200 руб
500 руб

26.09.2010
-Яндекс-деньги
149,25

27.09.2010
-Яндекс-деньги
100,00

-Сбербанк (с карты на карту)
100 руб
100 руб
300 руб
300 руб

28.09.2010
-Расход
Смесь 24 банки - 10 000 руб
Поездка Питер-Москва-Питер - 25 000 руб

ВСЕГО
394 948,94 руб
810 евро
272,20 долларов

ДНЕВНИК МАМЫ

20.09.2010 - 26.09.2010
Вернулись со своего маленького путешествия Питер-Москва-Питер. Дорогу Максимка перенес очень хорошо. Даже не смотря на постоянную смену обстановки, и ночами спал хорошо и кушал хорошо.
В понедельник 20 сентября выехали из Петрозаводска, вечером этого же дня были в Питере у Екатерины, где нас ждал массажист. Приехали поздно поэтому массаж был около 12 часов ночи после еды. Массажист послеухода сказал екатерине, что одним глазиком он видит, только не уточнил каким, т.к. очень долго смотрел, следил за свечей.
Во вторник 21 сентября с утра выехали из Питера в Москву. В Москве были поздно вечером, покормила Максимку и легли спать.
В среду 22 сентября, Максимка проснулся только около 12 часов дня, поэтому к Матронушке выехали поздновато, только после того как покормила. Съездили на кладбищеи в монастырь. Но после монастыря простояли в пробке 7 часов и домой приехали очень поздно.
В четверг 23 сентября устроили себе маленький выходной.
В пятницу 24 сентября Максимка проснулся по раньше и к Матронушке выехали уже около 11 часов утра. Съездили на кладбище и в монастырь. И конечно же это же Москва )) простояли в пробке 3 часа. Вечером в гости пришла Ксения Демьянова, она пробыла у нас около 3-х часов, она очень порадовалась за Максима, сказала, что изменения на лицо. Ну и так же как большинство сказала что в банк стволовых клеток нужно заехать.
В субботу 25 сентября выехали из Москвы, в Питер приехали около 11 часов вечера, покушали и спать.
В воскресенье 26 сентября, клиники не принимают, поэтому устроили выходной, ждали папу, т.к. он тоже хотел присутствовать на разговоре с врачом.

27.09.2010
в 12 часов дня выехали из дому на встречу с педиатром. Врач осмотрел Максимку и сказал, что сильный массаж ему не нужен, только поглаживания, как и говорили у нас в Петрозаводске, если делать сильный массаж он может привести к рецедиву лейкоза. Но ведь после массажиста Питерского были сильные улучшения, поэтому буду смотреть по настроению и состоянию Максимушки, когда какой делать.
В 16 часов мы стояли у входа ООО "Покровский банк стволовых клеток". Это частная клиника, она арендует помещения у Покровской больницы. Разговор с врачом был короткий 20 минут. Максима он смотреть не стал (он лежал в машине). Врач говорил что ни каких дополнительных анализов и обследований не требуется, но как только педиатр спрашивал что-то (может нужен такой-то анализ??), врач сразу говарил - о, да, этот анализ можно сделать. И так было около 2-х или 3-х раз. Сказал что осложнений не будет, но и результатов тоже не каких не давал, могут быть, а могут не буть. Если будут, то тоже не известно когда, может черз пол года, может через год, два, три... После разговора с ним поговорив с педиатром который нас сопровождал, решили, что сейчас проходим обследование в Петрозаводске, после чего, этот врач находит нам хорошего онколога Питере, мы едем к нему делать пункции, чтоб посмотреть в какой стадии у нас сейчас лейкоз, а потом уже будем решать, что делать со стволовыми клетками. (Договор есть у меня на руках, можно роконсультироваться с юристом, но нам с педиатром показался он очень хилиньким, т.к. он составлен на взрослого человека, а на детей у них вообще нет договоров).
С Питера выехали в 7 вечера, и вот не удача около 12 часов ночи сломались в Олонце, машину даже зависти нельзя было, т.к. что-то пробили и вытекал тосол. Около часа скали водителя, который на буксире нас дотащит до Петрозаводска (150 км.) и все же есть добрые люди на земле, нашелся мужчина с Олонца который согласился за деньги дотащить нас до города. Поэтому в петрозаводске мы были только в 5 утра.

28.09.2010
Максимка проснулся в 10 часов утра на самом краю своего диванчика, свесив ножки и конечно же без одеяла (опять выпинал) )). Надо срочно делать какие-то бортики. Папа сел его кормить в 10.30, т.к. за неделю нашего отсутствия, нужно было срочно садиться за компьютер. Покушали очень хорошо и Максимка уснул. Проснулся около 14 часов и стали с ним усиленно заниматься, и как-то странно Максимка сегодня себя ведет, не капризничает, его даже не раздражают мои прикосновения. Хотя я его сильно потеребила. Кушали в 16.00 и перед едой у мамы а ручках улыбался минут 5, я даже не стала давать ему еду, пока он улыбался. В 18 часов приехали гости к Максимки, двоюродный братик и семья (жена Наталья и дочка Карина) водителя который нас везде возит. Наконец-то мы познакомились )) Максимку не раздражал присутствующий в комнате народ, а даже наоборот. Сейчас 21.00 пойдем купаться, потом кушать и спать.

Julia Schestag пишет в группе Максима "Вконтакте"

Ответ из клиники Хелиос Холтнаузен в Хаттингене (Германия)
Оригинальное название клиники: Helios Klinik Holthausen

В общем и вкратце: они согласны взять Максима, потому что они работают с детьми с схожей симптоматикой, и предлагают курс реабилитации на 42 дня за 25948 евро и 02 сента (это сумма за 42-дневное пребывание в клиники Максима с мамой (или другого сопровождающего лица)). Половину нужно заплатить вперёд. Кроме того в сумму не входят дополнительные затраты например на лекарства.
Они пишут, что предлагаемая реабилитация - это не лечение лейкимии, а облегчение последствий болезни. Т.Е, как я понимаю, улучшение моторики, восстановления координации и внимания.
Указан счёт банка и телефон для связи.

ОТЧЕТЫ
29.09.2010
-Яндекс-деньги
497,50
192,23

-Сбербанк (с карты на карту)
500 руб

-Наличные
500 руб.
340 евро

ВСЕГО:
397 032,45
1 150 евро
272,20 долларов

ПОЕЗДКА в Питер

все фото здесь http://vkontakte.ru/club19239642

В гостях у Екатерины Бусловой

ДНЕВНИК МАМЫ

29.09.2010
Максимка сегодня проснулся в первый раз (за ночь не разу не просыпался) в месте со мной в 7 утра. Собрались и поехали в больничку. Покушали в 9.30 после чего Максимка уснул. в 11 часов Максимку посмотрел врач-неврапотолог, сказал что выглядить стал лучше, вырос, потолстел (она не видела нас с января этого года), еще ей не понравилась наша слизистая полости рта, наверно будут какие-то назначение. И 12 часов дня мы поехали к бабушки в гости. Но так как в больничке его разбудил врач и он так и не поспал, то у бабушки проспал до 15.30, быстренько собрались и поехали домой, кушать. Покушали в 16.30, сейчас Максимка отдыхает, перед последней едой обязательно нужно позаниматься. По заниматься не получилось, т.к. мне срочно нужно было выехать из дому. Максимка был с крестной мамой, она его в 10 часов покормила и он уснул.

30.09.2010
Сегодня Максимка проснулся, как я включила свет в комнате (около 7 часов утра) и стали собираться в больничку. Максим очень сильно капризничал пока одевались и по дороге в больницу. В больницу приехали в 8 часов. Взяли кровь из пальчика и вены. Покушали в 9.30 и Максимка успокоился и заснул. В 11 часов пришел врач по ЛФК позанималась с ним на кроватке и на мячике, сказала что изменения очень заметны особенно в ручках. Сказала, что нужно заниматься, заниматься и еще раз заниматься. В 12 часов ходили на УЗИ брюшной полости, врач сказал, что там все хорошо (печень, поджелудочная, почки и т.д.), но точные результаты будут известны только завтра. В 13.00 ходили на слуховые и зрительные потенциалы, результаты будут позже. Домой приехали около 15 часов, пока разделись, умылись уже и время обеда. Покушали в 15.30 и Максимка заснул, т.к. в больничке не дали ему поспать. Сейчас время 17.20 Максимка все спит, перевернул головку с боку на другой бок. Так сладко спит зайчик мой.

28.09.2010
-Яндекс-деньги
95,00
99,50

-Сбербанк (руб)
100 руб
200 руб

ВСЕГО
424 662,72 руб
840 евро
272,20 долларов

29.09.2010
-Яндекс-деньги
497,50
192,23

-Сбербанк (с карты на карту)
500 руб
200 руб

-Наличные
340 евро
100 евро

-Сбербанк (руб)
5200 руб
200 руб
100 руб
200 руб

30.09.2010

-Сбербанк (с карты на карту)
500 руб
4000 руб

-Яндекс-деньги
1900,40
200,99
198,00

-Веб-мани
84,22

ВСЕГО:
439 136,06
1 280 евро
272,20 долларов

» Дописано позже
изменила название темы.
Максим старается, а еще больше старается его мамочка.
ОНИ ПОБЕДЯТ!!!