Всем доброго времени суток! Давно не обновляла новости о Дианочке, сейчас постараюсь исправиться
Почитала наши обсуждения, новости и поняла, что нигде не писала о том, что на сегодня умеет наша крошечка. Развитие Диаше трудно дается, без посторонней помощи не обойтись, но она очень старательная девочка. В ней присутствует огромное стремление расти и развиваться, стремление двигаться, несмотря на моторные ограничения и гипертонус, стремление познавать окружающий мир, несмотря на нарушенную работу слухового и зрительного анализаторов, стремление общаться, несмотря на сильную речевую задержку. Наша девочка - настоящий борец!! И мы с Андреем очень гордимся ей!
А умеет Дианочка уже вот что: головку пока держит неуверенно, запрокидывает то назад, то врепед, из-за неокрепших задних мышц шеи; на животике хорошо поднимается на локотки, а с них пытается подняться на ручки; сама не садится, но в кресле с поддержкой сидит, правда последнее время беспокоит тонус, из-за него в кресле сидеть не хочет пока, ручная у нас девочка
; на спине хорошо отталкивает корпус ножками; проявляет активные попытки ползти, когда выкладываешь на животик, от опоры отталкивается, не всегда правда, все зависит от самочувствия и настроения, она у нас девушка с характером
) ползаем по столу туда-обратно, толкается от моих рук
есть опора в ножках; разрабатываем каждый день суставы, чтобы не закостенивали; хватательный рефлекс сохранен, очень часто за цепочку на шеи хватается, видимо хочется поносить
вообще тельце уже хорошо окрепло, осталось побороть тонус и все пойдет намного лучше и легче! Кушает Диаша с ложечки. При рождении единственный сохраненный рефлекс был сосательный, но т.к. долгое время ее кормили через зонд, сосат.рефлекс угас и больше не возобновился. Врачи настаивали на операции по установки гастростомы, но мы боролись за то, чтобы наша девочка кушала сама, т.к. видели у нее глотат.рефлекс. После трудоемкой работы (в чем мне очень помогла мама ,приезжала каждый день в больницу и сменяла меня на несколько часов, висела над Дианочкой с рожком) мы с мамой добились того, что Дианочка стала кушать из рожка, домой мы выписались практически отказавшись от зонда совсем! слава Богу! По мере ее взросления и глотат.рефлекс укреплялся, сейчас еще и жевательные движения присоединились
Очень любит купаться, в воде расслабляется и двигаться ей намного легче. Плаваем в круге на шейку, толкается ручками от ванны
Еще Дианочка очень чувствует нас, своих родных, знает меня
конечно постороннему человеку трудно понять и заметить это, но мои чувства не обманывают меня, в этом я не раз убеждалась! Плакать мы не плачем, был период где-то в 3-4 месяца, она начала плакать, но он довольно быстро прошел. Зато умеет возмущаться, если что не по ней рычит, крехтит, выгибается, в общем делает все, чтобы родители взяли на ручки, покачали, приласкали, спели песенку...)) Так по мелочи много положительных моментов набирается, динамика есть, какая она была в 2-3-6 месяцев и какая сейчас, разница заметная! Верю, что все у нас получится, нужно только ей немного помочь. Дианочка очень сильная!!
Что касается наших походов к врачам, к сожалению не попали на узи ГМ, записывались и в 21-й век и в центр нейросонографии к Иове, но в день поездки Диана себя плохо чувствовала, практически не спала и была неспокойной. При таком состоянии поездка в машине может закончится температурой, рвотой и приступом, что уже случалось
Теперь не рискуем, перенесла запись на 7 марта. Были у остеопата позавчера, после сеанса Дианочка спала ангельским сном
Эти врачи творят чудеса! Наблюдаемся и лечимся остаопатически с 3-х месяцев, за это время Диаша "раскрылась" она была вся зажата, ручки в кулачки и к телу настолько сильно прижаты, что не разогнуть, а ножки наоборот не согнуть. Сейчас картина состояния совсем другая. Еще много предстоит сеансов. Верю и вижу, это приносит нашей девочке неоценимую пользу! Завтра планируется поход к нашему неврологу, надеюсь поездку ничто не отменит, дай Бог! О результатах обязательно отпишусь.
Ко мне обратились уже несколько человек с просьбой о ведении блога о Дианочке с описанием того, что мы делаем в данный момент для Дианы, каких врачей посещаем, какие клиники, что говорят врачи и пр. Скажу откровенно совсем не хватает времени на то, чтобы охватить в группе все необходимое, ответить на почту, отчитаться о новых поступлениях и пр. пр. Я не буду обещать, что выполню эту просьбу, но постараюсь!
А еще хочу написать комментарий о нашей поездке в Германию. От этой поездки я жду проведения качественной диагностики для подтверждения или опровержения поставленного в России диагноза и получения схемы/рекомендаций по дальнейшему лечению Дианы. Если после этого я найду аналоги этого лечения в России, конечно мы будем продолжать лечение дома. Но говорить об этом сейчас рано, т.к. я не знаю какую линию/схему лечения нам назначат при выписке. Сейчас у врачей есть ориентировочная картина состояния Дианы, исходя из мед.данных и снимков мозга. Основываясь на этом врачи выстроили для себя ориентиров.схему начального лечения, которая вполне может измениться после проведенной полной диагностики. У меня есть очень много вопросов по нашему диагнозу, на которые наши врачи вразумительного ответа дать не смогли. Операция, по мнению наших врачей, Диане не требуется, гидроцефалия есть, но одновременно с микроцефалией, поэтому головка не увеличивается как при гидроцеф-и и давления мозгового тоже нет, исключение - момент приступов. Диане сейчас год и 3 месяца и до сих пор ей не смогли толком помочь лечением. Для того, чтобы ребенок развивался нужно питать и развивать мозг + реабилитировать, имею в виду массаж, физиотерапию, лфк, пиявки, иглоукалывание и пр. Есть очень много способов и видов реабилитации. На все это сейчас стоят сильные ограничения из-за присутствия эпилепсии в диагнозе. Но эпилепсию ей не лечат, а загружают депакином, это противосудор. препарат, кот. заглушает судороги и сознание, ребенок от него постоянно спит, а когда же развиваться?? Вот несколько комментариев на эту тему: "...Что касается малышей, которым показан Депакин, отзывы их родителей всегда полны жалоб:изменяется пищеварение, эмоциональное состояние, мышечный тонус, интеллектуальная активность и так далее. Общий вердикт для этой группы пациентов таков:если ребенку не поставлен и не подтвержден диагноз «эпилепсия», если нет судорожных приступов – данный препарат лучше не принимать. К сожалению, такие препараты, как Депакин, решая основную проблему, нарушают баланс в организме пациента, неотвратимо ухудшают здоровье. Поэтому, обсуждая их, нужно понимать, которое из «зол» - меньше. Остается только надеяться, что медицина разработает новый подход к лечению эпилепсии и появятся новые, более щадящие, средства..." У Дианочки как таковых судорог я не видела, были вздрагивания до 7 мес., замирания. Мы стоим на учете в эпицентре на Гаврской, наблюдаемся у эпилептолога в кдц на А.Матросова при педиатрич.академии, лежали в клинике детских болезней при ВМА, на неврологич. отделении в 1-й ДГБ и никто из врачей ничего нового по вопросу эпилепсии мне сказать не смог. А лечить-то ее будут, эпилепсию эту?? Или так и будем глушить сознание, на развитие врачам наплевать, это на втором месте, главное что риска для здоровья нет. С такими детками не рискуя ничего не добьешься, я каждый день вынуждена идти на определенный риск (массаж, физ.разминка, ношение слуховых аппаратов, зрительная и слуховая стимуляция, тактильные раздражители - все это возбудители, которые могут провоцировать судорожный приступ, что отбрасывает в развитие назад...но без всего этого ребенок будет не жить, а существовать) Клиника в Мюнстере многопрофильная, при ней есть отделение нейропедиатрии, куда мы собственно и должны поехать. Конечно идеальный вариант обследоваться и лечиться именно в неврологической клинике, но многие из них отказали нам в лечении, некоторые ничего не ответили. Клиника Мюнстера вызывает доверие, исходя из описания и отзывов сотрудников немецких фондов, а также знакомых в Германии, кто хоть что-то о ней знает. Дай Бог, чтобы все задуманное осуществилось!!!