Дорогие форумчанки, обращаюсь к Вам за помощью! У нас в городе суматоха и неразбериха. Полгорода собирает деньги и пытается поддержать морально одну хорошую семью, Александра и Оксану Болговых. Но проблема в том, что им нужна помощь и информационная! У них есть маленькая дочка Анжелика, ей 10 месяцев. Недавно родители узнали, что у нее поликистоз и почечная недостаточность 3-4 степени. Последние пару месяцев их гоняют по местным больницам и не знают, что с ними делать.
Сейчас девочка с мамой находятся в Ростовской областной больнице. Лечащая врач призналась маме, что такой пациент у нее впервые. И что в ее состоянии поможет только трансплантация.

http://i069.radikal.ru/1404/c8/cb9d1f4558da.jpg
http://i031.radikal.ru/1404/a5/9c658acd3fc4.jpg
http://s57.radikal.ru/i158/1404/06/63d3d898476d.jpg
http://s020.radikal.ru/i706/1404/3d/c052fdaf0fe1.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1404/5a/758283e869f8.jpg
http://i047.radikal.ru/1404/55/7d6efdaab12a.jpg
http://s52.radikal.ru/i137/1404/13/84e0ba2c8307.jpg
http://i062.radikal.ru/1404/70/2f09245895fc.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1404/5d/95b693ddce4e.jpg
http://s43.radikal.ru/i099/1404/60/596a8f8f245b.jpg

Тема открыта . Требуется помощь в поиске клиники .

Спасибо большое за открытие темы!

Сейчас поговорила с мамой Анжелики. Ситуация на данный момент такая. Им дают квоту на лечение в РДКБ г. Москва.
Сегодня с ней связалась женщина, которая со своим сыном пережила этот же ужас и дала координаты профессора, который делал им операцию. Вот ссылка http://www.med.ru/patient/wards/15
Она подробно все маме рассказала и посоветовала ехать к нему!
Отец отправил в эту больницу документы девочки и в понедельник будет с ними связываться. Так что. надеюсь, что клинику мы уже нашли!

На данный момент остается один вопрос - как ее транспортировать. Девочка очень слаба, у нее идет интоксикация организма, постоянно капают лекарства. ВЧД повышенное, температура 38. На самолете не советуют врачи. Кто с этим сталкивался, как перевозят таких пациентов?

И еще, если квоту дают на РДКБ, можно будет по этой же квоте лечиться в другой больнице?

если квота на рдкб, то там и проходят лечение на другую клинику квота не действует.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 12 апр 2014, 21:39


Реамобиль?

Мне кажется в РДКБ вам лучше подскажут.

Спасибо, девочки! А то в Ростове в больнице родителям не говорят, как ее перевозить! Скажу папе, чтобы спросил в понедельник в РДКБ.

Мариш, спасибо за ответ.

Насть, а ей не могут диализ сделать чтоб не было интоксикации?
У меня друг, правда взрослый, в 24 года -6 лет назад узнал что у него обе почки не работают. Чуть не умер пока поставили диагноз. Сейчас на диализе, уже 6 лет, Слава Богу чувствует себя нормально. У него нет возможности сделать пересадку почки, но и на диализе пока есть возможность жить. Прости может у детей не так, я не знаю, здоровья малышке. Если нужен будет диализ могу узнать у него где он делает

Спасибо, Надюш, почки у нее пока работают, но плохо. Она писает сама, но ей колят перед сном что-то и за ночь мама два раза меняет подгуз. Но почему-то интоксикация все-равно происходит. Спрошу ее в следующий раз про диализ.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 12 апр 2014, 19:39
таких больных везут на реанимобилях. К нам в онкогематологию Морозовки так Юлю Мухину из Днепропетровска привозили, домой на поезде и своих ногах уехала... Я знаю, что по диализу и почкам лучше специалисты в почечной реанимации больницы Святого Владимира в Сокольниках Позвоните ещё туда. Я знаю детей, которым в РДКБ помочь не могли, а в этой больнице их вытягивали..

Ответ на сообщение Потеряшкина от 12 апр 2014, 19:54
Мне тоже так кажется. Узнайте сначала, где ребёнку смогут помочь. В Святого Владимира я знаю берут в экстренных случаях и без квот, квоту можно оформить и потом, но быстро...

Франчесска, спасибо Вам огромное!

Новости такие. Состояние девочки становится хуже, стала плохо сворачиваться кровь, после уколов долго не могут остановить. Уже три раза переливали плазму. Малышка очень нервничает, у нее начались какие-то нервные приступы, при которых она может биться головой обо все, об кроватку, об стену. Врач-невролог попросила маму заснять такие приступы на видео, чтобы понаблюдать, что происходит.

К ним в палату постоянно заходят два мед.работника, которые проверяют состояние малышки и смотрят, не надо ли начинать делать диализ.

Ростовская комиссия одобрила направление Анжелики в Москву, в РДКБ. Теперь ждем вызов из Москвы.

Почитала, оказывается по законодательству, максимальный срок рассмотрения документов в Москве - 10 дней. Мамино моральное состояние тяжело описать, обо многом она боится даже рассказывать мужу. Папа Анжелики взял билеты на сегодняшний вечер в Москву, хочет в понедельник сам поехать в РДКБ, попытаться ускорить процесс рассмотрения документов. Еще хочет съездить по двум другим больницам, Институт хирургии, ссылку я давала выше, и Больницу Святого Владимира, может быть получится договориться переправить девочку в Москву в одну из этих больниц, пока нет квоты.

Страшно, что состояние малышки ухудшается.

Папа не знает, куда надо обращаться, можно ли за это кому-то заплатить и сколько. Знает только, что на месте сидеть больше не может. Девочки, если можете что-то посоветовать, напишите пожалуйста!

ох, Настасья.. тяжко все это. знаю одно - всем подряд предлагать деньги вряд ли стоит. мошенников тьма.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 19 апр 2014, 11:53
Папе надо срочно ехать в Москву. Взять от врачей с сегодняшней даты анализы крови, мочи и последнюю выписку. Утром приехать в Сокольники в больницу Святого Владимира, показать там в реанимации почечной выписку, если они берут девочку, то срочно на скорой везти её в Москву. Документы у них можно оформить и после госпитализации, они по состоянию ребёнка ориентируются...Если вдруг там откажут или скажут, что профиль не их, то тогда уже в РДКБ ехать. Не надо ждать направления, надо ехать самим, показывать выписки и договариваться с врачами...Если папа сам не знает что и как, то соберите документы и присылайте мне выписки и все анализы, я завтра тогда поеду...А если ждать в Ростове, когда в Москве отмашку дадут, то ребёнка потерять можно...

Девочки, спасибо Вам за то, что откликнулись!

Папа сегодня уже выезжает вечером в Москву! Сейчас ему все передам! Франческа, можно Ваш номер сотового узнать? Если что-то у папы не получится, он Вам позвонит?

Мой телефон 8 (916) 207-64-01. Пусть смело мне звонит. Я бы сначала поехала в Сокольники, там лучше врачи по почечным патологиям, чем в РДКБ.

Спасибо Вам огромное!

Сейчас добавлю в первый пост фото и документы Анжелики!

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 19 апр 2014, 14:57

Есть новости???

Папа в Москве. РДКБ им отказала, сказали, что только после пяти лет смогут их принять. Сейчас папа пытается взять от них официальный отказ.
В институте хирургии их ждут на операцию только после двух лет.
Сейчас Франческа с папой свяжется, может быть что-то еще совместно решат. В больницу Святого Владимира он, я так поняла, еще не ездил.

Наши новости. Анжелике стало получше, она начала кушать. До этого только грудь мамину сосала. А теперь начала и кефирчик пить, и пюрешки детские кушать.

Папа Анжелики попал на прием к профессору в институте хирургии, тот связался с лечащим врачом девочки, все обсудил, потом с коллегами посмеялся над тем, что девочку отправляли домой умирать. В общем, ждут их на операцию в сентябре. До этого нет возможности прооперировать из-за того, что у Анжелики не сделаны прививки от гепатита. Задача на ближайшие месяцы - сделать три прививки и найти донора, желательно из родственников.

Сказал ждать до сентября в Ростове. Успокоили, что если вдруг девочке перестанут помогать капельницы, то подключат ее к диализу. В любом случае, ее в сентябре транспортируют в Москву.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 21 апр 2014, 18:51
Miss_Nastya, как там дела у малышки? Будут ей диализ в Ростове делать?

Ну что, новости пока не очень.
Та ростовская больница, на которую родители Анжелики рассчитывали, отказалась их принять, сказали, что у них нет детского отделения. А в Ростовской областной не хотят их больше держать, отправляют домой. Сегодня Оксану, маму, вызывала к себе зав.отделением и целый час унижала, называла тупой, раз они хотят ехать в Москву на пересадку, что ребенок у нее урод, инвалид и ей ничего не поможет. Езжайте домой, сказала она.
Дали неделю.
Состояние Анжелики сейчас нормализовалось, но мочевина и гемоглобин периодически скачут, ну как с ней быть дома? А если что-то будет не так? Что делать? Как проверять анализы? В поликлинику ходить?
Папа Саша позвонил мне сегодня, стоя у больницы, чтобы выговориться. Он не знал, что ему делать и что сказать жене.
Я позвонила Маше Франческе. Спасибо ей огромное, разложила мне все по полочкам, сказала, что дальше делать.
Сегодня отправляю Маше документы Анжелики и она завтра постарается сделать все, что сможет.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 28 апр 2014, 22:41

ужас какой! а этому есть свидетели? да вообще даже если и нет, пусть напишет в книгу жалоб в больнице или в департамент здравоохранения! Сейчас с этим очень строго!

И как, езжайте домой? их выписывают? Пусть только мама не пишет ни в коем случае отказ от медицинской помощи!


а девочка стоит на учете у нефролога?
Мы да, контролируем до сих пор анализы, просто идем к педиатру, нам пишут направления и сдаем кровь и мочу, потом с результатами идем к нефрологу!

На учет они и не вставали пока! С момента, как обнаружили поликистоз, они дома не были, все время по больницам.

Свидетелей разговора нет. Сейчас пока не будем ничего с этим делать, надо решить, куда ехать дальше. Я надеюсь, что решим в ближайшие дни, а там уже можно и жалобу накатать.

Отказ мама не будет писать. Она боится ехать домой. Спасибо за советы!

Я вообще не понимаю, как может врач такое говорить! Кормящей мамочке.



Дело в том, что показатели у нее скачут постоянно, не будут же они в поликлинику каждый день ходить! Ну и в больнице их постоянно контролируют, не надо ли подключать диализ. А что дома?

Новостей от Маши пока нет. Я нашла знакомых в РДКБ, если что, будем пытаться еще туда звонить, чтобы взяли девочку хотя бы на обследование и диализ.

Также параллельно решили с родителями Анжелики рассматривать варианты за границей. В Израиле есть контакт профессора, который согласился их принять. Сейчас решили еще написать в Германию по клиникам, рассмотреть разные варианты. Знакомая девочка из Германии согласилась помочь в рассылке и обзвоне по клиникам. Папа сегодня поедет на счет загранпаспортов и виз узнавать.

Я отдала документы Анжелики на перевод своей знакомой, но она не владеет медицинскими терминами, будет стараться, но просит найти человека, который смог бы проверить ее перевод. Девочки, если есть на форуме кто-то, кто сможет помочь, будем очень благодарны!

Спасибо огромное за помощь, за то, что выслали мне ссылку на ресурс, где делают переводы.

Созвонилась с Машей. Документы Анжелики находятся на рассмотрении в больнице Святого Владимира в Сокольниках. Ответ должны дать завтра.

mogu perevesti na anglijskij

Кристина, спасибо Вам! Я отдала выписки своей знакомой, она постарается перевести, но она учитель английского, в медицинских терминах не сильна. Если можно, я попрошу Вас потом прочитать перевод и исправить, если что-то не то! Можно?

Маша порадовала нас новостями! В Русаковке нас готовы принять в отделение нефрологии. Но им нужно направление из Министерства в Ростове. Сегодня это направление уже не получится взять, праздники на носу. В больнице пообещали их не выгонять, пока они не найдут, куда им ехать дальше.
Состояние малышки сейчас хорошее. Если все будет также, то ждем до понедельника. В понедельник папа с документами едет в Министерство и будет добиваться направления.

Также врач из ДГКБ святого Владимира сказала, что сомневается, что девочке вообще нужна сейчас пересадка! Она надеется, что они смогут стабилизировать ее состояние и девочка сможет какое-то время жить без операции.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 30 апр 2014, 10:22
Miss_Nastya, я чуть дополню. Нефрологам из больницы Святого Владимира или Русаковки кажется, что ребёнку оказывают не совсем правильную медицинскую помощь, этим и вызвана тяжесть состояния малышки. Они надеются, что обследовав её в Москве и подобрав грамотно диету и медпрепараты можно будет побороться с ХПН и отодвинуть время пересадки почки, а может и избежать его, но нужна грамотная терапия. В лучшем случае удастся избежать диализа, но необходимо будет приезжать на консультацию в Москву каждые три месяца.

конечно можно

Спасибо Вам!

Фотографии Анжелички
http://s019.radikal.ru/i604/1405/3e/f8d7eacba2e9.jpg
http://s020.radikal.ru/i710/1405/e5/a96ac51db1c6.jpg
http://s012.radikal.ru/i319/1405/92/2255fb82ec24.jpg
http://s013.radikal.ru/i322/1405/a0/b47e17295d1c.jpg
Более ранние фото
С мамой
http://s52.radikal.ru/i137/1405/15/7e7c5fb11f9a.jpg
Это всей семьей, сзади старшая дочка
http://i047.radikal.ru/1405/69/bc7622349b60.jpg

Привет от нашей куколки из больницы!
http://s43.radikal.ru/i101/1405/26/717322344dc9.jpg
http://i057.radikal.ru/1405/68/69fab09dad7a.jpg
http://s005.radikal.ru/i212/1405/3d/de7591751b82.jpg
http://s018.radikal.ru/i515/1405/77/9e96de8e8edb.jpg
http://i031.radikal.ru/1405/f7/b455c7f1f77b.jpg
http://s011.radikal.ru/i317/1405/fc/fa5b66189edc.jpg

Поскорее бы уже перевезти малышку в надежные руки!

Вчера разговаривала с Оксаной, мамой Анжелики, она ходила к зам.главного врача в больнице, чтобы спросить у него, что им делать дальше. Тот сказал ей, что они их брали на обследование, его провели, а дальше езжайте домой. Малышка с мамой лежат в инфекционном отделении, в отдельном боксе, выходить Оксане с дочкой из палаты нельзя, а кушать им в палаты не носят. Так что иногда Оксана остается без еды.

Малышке уже месяц колят один и тот же антибиотик, от него после каждого укола у нее пописы становятся ядовитыми, кожа краснеет и раздражается.
Дня четыре назад Анжелике перестали давать Эссенциале. Оксана думала, что врач отменила. А перед праздниками она зашла и бросила "Если хотите, скажите мужу, пусть он эссенциале купит, у нас закончился!" Оказывается, она ничего не отменяла, а сказать надумала только сейчас.
Ну и так далее.

Сегодня Саша (папа) был у меня в гостях, скачала мультики и песенки для Анжелички, собрала игрушек и показала Саше, как ребенка сажать в эргорюкзак, ему понравилось и мы нашли, где им такой купить и Саша поехал покупать. Так Оксане будет полегче ее таскать. Анжелика пока не ходит, только немножко за ручку. По палате Оксана ее не пускает ходить, сидит малышка в кроватке играет, мультики смотрит.

С надеждой ждем завтрашнего дня. Саша будет атаковать Министерство с целью получить направление в Москву.

Вчера был очень позитивный день! Анжелика с родными вышла погулять в парк около больницы! 1,5 часа гуляли, гоняли в парке голубей, счастью малышки не было предела! Сегодня мама Оксана сказала Саше, что теперь с рюкзачком выходит погулять около больницы, стала более мобильной!

А еще я получила новые фоточки от девчонок!
http://s020.radikal.ru/i716/1405/92/1a8fda4ff65a.jpg
http://i038.radikal.ru/1405/84/12259046b822.jpg
http://s43.radikal.ru/i101/1405/e1/f8a9ddf0e59e.jpg
http://s017.radikal.ru/i418/1405/18/7ef401e527ba.jpg

к сожалению, при поликистозе обоих почек выход - только трансплантация!
Моему ребенку на УЗИ в 24 недели нашли патологию почек, подозревали поликистоз, но у нас нефрокальциноз



больница какая-то неадекватная! Поскорее бы малишке попасть в Москву!

Blacbarbara, спасибо, Вашему ребенку тоже здоровья!

Вчера в Министерстве в Ростове сообщили, что к ним пришел официальный отказ из РДКБ г. Москва, а также, что получена квота на операцию в Центре Хирургии имени Петровского, но назначена она на следующий год.

Саша подал заявление для направления их в больницу Святого Владимира на госпитализацию и обследование, а также на транспортировку в Москву. В среду документы должны быть готовы.

Ну что, ура!!! Направление на Москву получено!!! Но транспортировку родители должны устроить сами. В Министерстве сказали, что перевозят только в случае, если на ребенка оформлена инвалидность. У Анжелики инвалидности пока нет.

Завтра Маша Франчесска будет связываться с доктором в больнице, чтобы узнать, можно ли им приехать 9 мая. В больнице девочке вообще ничего сейчас не делают! Оксана по поведению дочки видит, что скорее всего мочевина стала подниматься в крови, Анжелика в эти моменты перестает кушать и мало писает. Последний анализ в понедельник показал повышение, а вчерашний и сегодняшний врач якобы потеряла. У Анжелики прохудился катетер, Оксана просит, чтобы ей в руку поставили капельницу, но они говорят, ничего страшного, Вы же уже скоро в Москву поедите!

Саша завтра подает документы на загранпаспорт. Выписка Анжелики переведена и проверена, в две клиники Германии ее уже отправили, на днях девочка из Германии обещала разослать выписку еще по другим клиникам.

Есть одна просьба, уважаемые форумчанки! Оксана в Москве будет с мужем. Но муж будет со старшей дочкой плюс рассчитывает работать, он строитель, делает внутреннюю отделку помещений. По возможности он будет навещать Оксану в больнице. Но если найдется еще кто-то, кто сможет приезжать, привозить что-то для малышки по просьбе Оксаны, да и просто развеять грусть-тоску и навестить наших девчонок в больнице, было бы очень здорово!

Лежать они будут в Больнице Святого Владимира в Сокольниках. Точнее будет известно позже.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 7 мая 2014, 21:21

отлично!


пусть оформляют инвалидность! это и пенсия и льготы по коммуналке! ПОдспорье все-таки!

я как-нибудь смогу доехать

Марина! Спасибо!

Blackbarbara, в больнице Оксане сказали, что пока не было операции, ей не дадут инвалидность! Сейчас устроим их в нормальную больницу и разузнаем получше на счет инвалидности.

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 7 мая 2014, 18:07
А дочке-то сколько лет? Её в Таганроге не с кем оставить? Они ведь в Москву надолго.

Маша, старшей дочке 9 лет. Она до конца мая останется с бабушкой, а потом они хотят взять ее к себе. Но я честно говоря с трудом пока представляю, чем она будет заниматься целыми днями в Москве, если папа будет работать.

Возможно, что погостит немножко и отправят ее обратно.

Сейчас решается вопрос о том, в какое именно отделение будет госпитализирована малышка...Ждём её анализа крови за сегодня. И будет принято решение о госпитализации в нефрологию или почечную реанимация-гемодиализ. В больнице Святого Владимира врачи удивлены, что Анжелике отказали в транспортировке в Москву По их мнению малышку должны были отправить в Москву санавиацией. Так что ждём анализа, а от него уже зависит и дата госпитализации.

Бедная малышка! Молюсь, чтобы ей помогли!

Если по каким-то причинам не получится в России, в Бельгии, в Брюсселе, в больнице Сан-Люк было прооперировано много детей из бывшего СССР, они специалисты именно по почкам, трансплантации и т.п.

По словам врачей из реанимации пока нет показаний для диализа. Они пока не видят и показаний для трансплантации на основании полученных выписок из Ростова. Скорее всего Анжелику госпитализируют в 8 нефрологическое отделение для проведения качественного обследования и лечения. В Москве назначат лечение, а делать всё это должны будут на месте в Таганроге. Пока информация такая.

Дай Бог малышке выздороветь!
Маш, ты молодчинка!

Ответ на сообщение Miss_Nastya от 8 мая 2014, 00:29

да бред какой-то! Если к ним так в больнице относятся, я бы их вообще не слушала! И решение о присвоении инвалидности принимает не врач больницы, а МСЭ!

Закон О социальной защите инвалидов в РФ:
Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.


Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/10164504/1/#block_100#ixzz317Yk094H
Правила признания лица инвалидом
5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12145177/#block_1000#ixzz317YwT3sN
У Анжелики все это в наличии, все три условия! Уже сейчас, причем тут операция?
Я бы советовала проконсультироваться в МСЭ!

Ответ на сообщение Blacbarbara от 8 мая 2014, 13:05
Врачи в Москве тоже удивлены отсутствием инвалидности у девочки. Ей ведь понадобится много лекарств. Инвалидам их дают бенсплатно... Надо скорее родственникам заняться оформлением инвалидности.