Дорогие мамочки кто столкнулся с таким заболеванием прошу откликнуться. Моему сыночку скоро 2 годика Мы сделали успешно операцию в 1.4 месяца в Центре Илизарово наш лечащий врач травматолог ортопед Чиркова Ирина Владимировна. Ване сделали резекцию дистальных фаланг 2-3 пальца, иссекли избыток жировой ткани. После выписки домой оформили инвалидность на год. Сейчас под заказ делаем обувь. В марте на консультацию.

Добрый день!
У меня особенный ребенок. Заболевание довольно редкое парциальный гигантизм левой ножке .У моего малыша полностью утолщенная ножка начиная с ягодицы и стопа широкая, длинная. Подскажите, где можно проконсультироваться с хорошими специалистами? В Москве или в Питере ,может в других городах?

Добрый день . У нас такая же проблема, нам 4,5 года . Диагноз у нас макродактилия 1 пальца стопы . Мы объездили уже всех врачей в городе Харьков( Украина) , планируем ехать в Киев на консультацию. Мнение у всех врачей разное , кто то говорит нужно ждать до момента 14-15 лет ( когда прекратится рост ноги) в Киеве нашли врача , говорит что у нас истинный гигантизм и срочности лечения он не видит, но операцию сделать могут. У вас в Питере есть врач Заворухин Владимир Иванович , он занимается подобными операциями , так вот его помощница , сообщила , что у нас уже тот возраст подошёл , когда необходимо ее сделать и чем раньше тем лучше.

Так же на этом форуме есть тема ( она уже закрыта ) там мамы описывают свои случаи и что же ждёт после операции. Так вот они все советуют Турнер с Москве( hospital@rosturner.ru - это их почта куда можно написать о своей проблеме , отвечают не сразу, но дают свою консультацию )и в Москве РДКБ.
Кто то писал о Германии и Израиле , что они дают гарантии какие-то , но стоит это дорого в русских рублях 3,5 миллиона рублей примерно

Для меня тоже важно получить ответ на вопрос: в каком возрасте лучше это делать ?, и найти детей которые прошли данную операцию . А что же дальше происходит? Потому как в этой теме ( закрытой )писали о случаях когда ампутируют палец , а о случае когда это косметология и микрохирургия никто не писал .

Если есть люди с опытом нашей проблемы , напишите пожалуйста детально о своих случаях, сколько операций вы прошли? , что потом происходит с ногой ?растет ли она потом ?и кого посоветуете , а кого нет

Спасибо всем кто отзовётся !


Ответ на сообщение Трумпо от 5 фев 2018, 13:39
Здравствуйте , подскажите пожалуйста вы сделали одну операцию ? Нужны будут ли ещё дополнительные операции и что сейчас с ножкой ребёнка ? Она изменилась ?