Всем добрый день!
Девочки, я не знаю, правильно ли создавать новую тему, да простят меня модераторы, если неправильно.

Я неделю назад создала депрессивный вопрос по неприятию диагноза сына, мне там обещали помочь, вот, ловлю на слове

В этот понедельник я сходила на консультацию к нейроабилитологу (или нейропсихологу, не знаю разницу). Он умудрился почти сразу войти в контакт с сыном, я честно говоря была в шоке. Сын выполнял все задания, которые мог выполнить (кроме разговорных) - по команде прыгал, дул, закрывал глазки, все показывал, все собирал и все это на море энтузиазма. Я такого даже не ожидала! Нейроабилитолог сказал, что парень на аутиста не похож, но отставание явно есть и надо заниматься. Интеллект, говорит, сохранен, перспективы хорошие. Но надо заниматься, причем в основном - мне.

Сказал, что диагноз - незрелость эмоционально-волевой сферы.

Из рекомендаций - допройти обследования: сделать ночное ЭЭГ и вызванные слуховые потенциалы и сходить к неврологу, чтобы назначил лечение.

И вот вопрос, девочки - мне психолог сказала, что можно обычное ЭЭГ, которое на 15 минут, невролог - что нужно 3-х часовое. Нейроабилитолог говорит, что ночное. Какое надо-то??
Второй вопрос - я уже ходила к сурдологу замерять эти потенциалы - она сказала, что нам это не надо, просто померила слух (слух в норме). Я вот хз - опять идти к ней?

И еще вопрос. У меня будет очень много вопросов - как их лучше писать - в этой теме или создавать новые темы? Как тут принято?

Fear, пишите все в одной теме. Вам самой будет легче. Вся инфа будет собрана в одном месте

Ответ на сообщение Nata74 от 6 июн 2021, 12:16
Спасибо!
Я еще спасибы ставить не могу

Fear, надо найти своего врача, которму вы будете доверять и уже следовать его рекомендациям. Так очень часто бывает, что врачи говорят разное.
Пока у вас в голове все уляжется, пока вы примете ситуацию, пока выработаете свою стратегию и собственное мнение на этот счет - уйдет какое-то время. Потому будет легче и самой и с врачами

не в тему, а что такое УПД?

на ээг смотрят всяческую патологическую активность головного мозга. Прежде всего эпи-активность. Чем дольше исследование, тем информативнее. Потому как на коротком можно что-то пропустить. Если ребенок подолгу спит днем, то сходите на дневное. Если нет, то на ночное.

Ответ на сообщение ~Акация~ от 6 июн 2021, 21:50
Обновление, дополнение. Сокращение от update.

Ответ на сообщение Irishechka от 6 июн 2021, 13:52
Спасибо!
Вообще не спит днем ребенок, пойду на ночное тогда

Ответ на сообщение Пося от 6 июн 2021, 13:38
Спасибо!
Я думаю, нужно поскорее начинать какое-то лечение, вот не знаю пока, какое.
Нейропсихолог мне понравился, невролог - ну вроде ничего была девушка, хотя вообще хз.. Она его попросила показать, где у него нос - он не показал, она, как я поняла, посчитала, что он не знает или типа того. Хотя он, естественно, знает.
Мне не хочется терять время на поиски своего врача. Буду ходить к тем, что есть.

Волшебного лекарства, к сожалению, нет. Вы пройдёте через все стадии - доверия врачам, разочарования, непринятия, поиска новых. Не только врачей, но и дефектологов, нейропсихологов, логопедов.
Нам помог массаж, физиотерапия на воротниковую зону, остеопат. Чуть-чуть, прорыва не было, было едва заметное изменение. Но всё это с постоянными занятиями со специалистами. С лекарствами были сложные отношения. Явная польза была только от одного препарата.
И будьте готовы к тому, что все ЭЭГ, МРТ и прочее не выявят никаких отклонений.

Fear, лучше ночное ЭЭГ. Ночной видеомониторинг. Это 8 -10 часов обследования. Фиксируется момент засыпания, все фазы сна, момент просыпания. Очень часто короткий ЭЭГ просто не может поймать отклонения. А если короткий покажет отклонения (тьфу-тьфу), то эпелиптолог или невролог все равно отправят на более расширеннное обследование.
Ищите клинику, читайте отзывы и цены. У разных клиник разное оборудование. Часто шапочка, которая одевается для исследования прикреплена к аппарату/стене длинным проводом, т.е. ребенок может двигаться-вертеться, но отойти от места проведения не может. В туалет - на горшок на кровати. Есть аппаратура для проведения ЭЭГ не привязанная к месту. Для детей она удобней

Ответ на сообщение Дата от 6 июн 2021, 15:16

Ответ на сообщение Дата от 6 июн 2021, 15:16
, спасибо!

Просите, если нескромный вопрос, но что было у вашего ребенка? И до чего удалось вытянуть?
Я от стадии депрессии перешла к осторожному оптимизму, я боюсь опять туда провалиться..

Ответ на сообщение Дата от 6 июн 2021, 15:16
, да, на УЗДГ сосудов уже выявили отклонения, я так понимаю, надо пройти ЭЭГ, чтобы могли назначить препараты. Или, может, массажи..

Блин, меня опять начинает колотить... Нейроабилитолог так обнадежил, сказал, что все будет в порядке, что сын вытянется, я поверила..

Правильно поверили. Все будет хорошо. У вас есть для этого все предпосылки.
Займитесь своим состоянием, сходите к врачу.

Спасибо, я уже записалась, в пятницу вечером. Но до этого еще надо дожить, я не могу спокойно сидеть

Меня и остеопат гонит к психологу.
В среду были у остеопата с сыном, я к ней пришла вся уреванная. Чуть там не разревелась до кучи.

Для меня самой будет волшебная таблетка, да ведь?
Мне сложно существовать, ступор, паника, бессонница опять, меня всю колбасит..

Вот нейропсихолог как-то так позитивно все провел, сын от него вышел мегадовольный, весь на позитиве, разговорился, муж даже заметил разницу в поведении. В пятницу муж попросился поприсутствовать на занятии - тоже говорит, что сына не узнать. Говорит, что мне надо с ним заниматься, и чтоб вот так же, с энтузиазмом.
А у меня ментальный блок, я не могу себя заставить ((

Вы не на спринт, а на марафон настраивайтесь. Путь у вас реабилитационный в любом случае не один месяц или год займет.
Поэтому нервы в порядок приводите, они вам еще пригодятся. От того, что вы себя изводите, ситуация никак в лучшую сторону не изменится.
Распишите себе лучше план. К какому врачу сходить, каких специалистов найти, чем сами позаниматься с ребенком можете. Планирование всегда успокаивает. Становится ясно, что в каком порядке делать, и паника проходит.

У сына регулярно то находили отклонения, то теряли их. В конце концов я перестала его делать)

Сложно сказать что было, я приняла позицию страуса, спрятав голову в песок. Не спрашивала диагнозов, лечила и обследовала платно, все диагнозы были со знаком вопроса. Жили одним днём. Обращала внимание только на прогресс. Так было проще эмоционально.
Муж вообще до последнего времени считал, что ребёнок обычный, лет в 11 только сказал, что сын у нас какой-то не такой.
По тесту АТЕК в 3 года - 98 , в 5 лет - 75, сейчас 18.
Основная проблема была речевая - моторная алалия. Также отсутствие познавательного интереса и негативизм, СДВГ. Агрессии не было.
Занимались с 3 лет, сейчас почти 13. Странненький немного, задержка эмоционального развития на пару лет, избирателен в учёбе, мелкая моторика недоразвита. А так, внешне и в общении - +- обычный пацан. Три года без коррекции, только репетиторы, ждём когда дозреет нервная система.
У меня старшая дочь была развита не по годам, а сын другой. Другой. Главное, чтобы мог жить самостоятельно в социуме. Думаю, его максимум - рабочая профессия. Хотя, кто знает… на глазах несколько примеров странных мальчиков, которые после 15 лет резко улучшились.


Я Грандаксин пью. Неплохо.

Мой ребёнок меня как педагога совершенно не воспринимает.

Пин, у меня не проходит паника от планирования..
Я пишу список дел - и он просто бесконечен, и все говорят, что это надолго, что чуда не ждать, что будет сложно, и мне хочется куда-нибудь забиться и пореветь. И гарантий никаких. Блин, меня опять накрывает..

Муж считает, что месяц-два - и все, этого хватит. Хотела бы я, чтоб это было так, но ведь не будет. Сын не пойдет в сентябре в сад (как мы планировали), и я не выйду на новую работу (как мы планировали), и вообще все наши планы пошли по одному месту, и зачем я вообще что-то планировала и о чем-то мечтала

почему сын не пойдет в сад? почему вы не выйдете на работу?

Почему сын в сад не пойдет? Вполне может пойти, вас же никто оттуда не гонит.
Я на работу вот планировала выйти в 1,5 года ребенкиных, вышла в 3. Садик в процессе потом поменяла. Не работать не могла, я одна тогда семью тащила. И во все занятия вписывалась, поскольку выбора особого у меня не было.
У вас есть работающий муж, так что повода для трагедии я не вижу в любом случае, будете вы выходить на новую работу или нет.

Ответ на сообщение Дата от 6 июн 2021, 15:55
, спасибо!
Я своего вроде могу чему-то научить, но тут проблема скорее во мне - это надо быть сильной и упорной, а я как квашня мать ее (((

Ответ на сообщение Irishechka от 6 июн 2021, 15:58
, потому что он в саду не говорит, вообще. Если до сентября коммуникация не улучшится до того уровня, чтобы он мог хотя бы разговаривать там - я его туда не поведу.
Или все равно вести, девочки? Я не знаю, что делать ((

К нам в гости иногда приходит сосед-ровесник (у соседа рот не закрывается) - с ним сын разговаривает и играет, хоть и не всегда охотно.

У меня муж в садике стоял при входе. Потом ему табуреточку дали. Терпеть не мог любой общак и сейчас такой.

Ответ на сообщение Пин от 6 июн 2021, 16:02
Да, муж работает, и неплохо зарабатывает, и на детей денег не жалеет. Но и мой заработок не лишний. Деньги улетают - ппц, только успевай считать..

Еще вот вопрос хотела задать - девочки, где вы деньги берете на все это??

Два занятия с нейропсихологом и логопедом в неделю - 60 тыр в месяц. Хочу на развивашки отдать в какой-нибудь центр - еще 10 тыр. Плюс бассейн - еще тыщ 6. Плюс обследования - одно ночное ЭЭГ 21 тыр. Плюс невролог. Плюс мне психиатр тоже наверное что-нибудь назначит. Я психиатра буду просить чтоб без допобследований выписала препарат.

А это мы только начали.. И муж еще не осознал, что это на годы..

Муж меня сам уже погнал к психиатру, говорит, невозможно со мной, а я банально устала и не продохнуть и страшно и еще эта бессонница.. Два месяца с погодками безвылазно, без сада, родителей рядом нет, друзей нет, у меня крыша едет ((( Пока с сыном отрицала диагноз - еще ничего было, нормально, а сейчас просто аттракцион ужасов в голове постоянно.

Дети встают в 7, укладываются окончательно в 22, и надо еще пару часов поработать - и вот уже и спать надо ложиться, потому что вставать несколько раз за ночь и окончательный подъем в 7, и вот она моя жизнь. А пока дети не спят - мам мама мам маааам.. Им постоянно что-то надо, постоянно меня подрывают, не помню, когда суп ела сидя или кружку кофе в один присест выпила. Муж говорит, надо собраться и быть на позитиве и все станет хорошо и охренительно прекрасно. А я не могууууу ((((( И постоянно это чувство вины, что я дура двоих детей привела в этот мир, что я за них в ответе, а мне так хочется иногда от них сбежать куда-то

Простите, девочки, я опять в это безумие проваливаюсь.. Опять реву..

Вот еще вопрос хотела задать - как вы находите радости в жизни, девочки? У меня кроме детей ничего в жизни и нет. Раньше было удовольствие на форуме потрындеть (не на этом) и шоколадку съесть. Теперь и шоколадка в горло не лезет, и обсуждать, какая у кого свекровь коза - в горло не лезет..

1. Занималась сама. Методик и разработок в интернете по ЗПР - хоть попой ешь, пособия доступны по цене.
2. Искала не столь дорогих специалистов, ценник у всех разный. Не факт, что самый дорогой специалист совершит чудо. Базовые занятия нормально и обычный проведет, без громкого имени.
3. Ищите ближайший реабилитационный центр, оформляйтесь туда через ПМПК, там занятия бесплатно.
4. Учитесь у специалистов, попросите присутствовать на занятиях.
5. Нафига вам развивашки, вам занятий выше крыши хватит.
6. Бассейн - не обязательная опция сейчас, ищите любую секцию бесплатную или недорогую с ОФП.

Смотрите, ЭЭГ нужно прежде всего для того, чтобы исключить эпиактивность. Тогда будет понятно, можно ли стимулировать и чем (и лекарства, и процедуры всякие сюла, вплоть до логомассажа и глазодвигательных упражнений).
Аудиограмму я бы сделала обязательно, опять же для исключения тугоухости, как причины.
По развивашкам - не торопитесь, дефектолог и логопед важнее сейчас.
Сад - надо пробовать, иногда очень хорошо идет, кому-то похуже, и не очень большому проценту совсем никак.

Старшего - в садик. Младшего, как только можно будет - тоже в садик. Уложили на сон - сами легли. Домашняя работа - по минимуму. Себя бережем.

Работа, друзья, общение на форумах. Чтение, поездки.

у вас садиковский ребенок спит 9ч в сутки без дневного сна? Это очень мало. Минимум 10, а лучше еще больше. Я понимаю, что выжить и на этом можно, но это не на пользу, особенно в вашей ситуации.

Ответ на сообщение Пин от 6 июн 2021, 16:30
, спасибо!
1. Я сама пытаюсь, но в этом своем состоянии я не могу просто. Надеюсь, выпишут что-то - и смогу.
2. А какая нормальная цена специалиста в Москве? У меня логопед 2.5к занятие, нейропсихолог - 2.8 что ли.
3. Это как-то отразится потом на сыне, на школе? Не будет клейма? Я на пмпк даже не записалась пока, меня страшно ((
4. Я учусь, пытаюсь повторить, что нейропсихолог делал - мне не хватает его запала.
5. Я хочу, чтобы сын социализировался хоть как-то На развивашках он будет среди сверстников и будет делать что-то интересное - может, зайдет ему и в сад он сможет потом пойти?
6. В бассейн я сама хочу его отдать. Обоих детей в бассейн к тренеру, в группу 3-6, а сама - хоть полчасика лесенки понаворачивать. Я сама очень люблю плавать, не помню, когда в последний раз была в бассейне


Ответ на сообщение Анихона от 6 июн 2021, 16:30
спасибо!
Да, я сделаю ЭЭГ, и с ней к неврологу. Не понимаю пока, правда, как - то ли мужу быть со старшим на ЭЭГ, то ли мужу младшего укладывать и успокаивать, что мамы нет.. Мужу и то и то страшно.
Аудиограмму сделали - тугоухости нет. Теперь, говорят, надо вызванные потенциалы.
Сад - мой, похоже, из очень небольшого процента . Младший тоже поначалу орет - но потом успокаивается и играет, и с детьми, и с воспитателями, и забираю в хорошем настроении. А старшего как приведем - час лежит на полу не встает ((

Ответ на сообщение Пин от 6 июн 2021, 16:34
Пин,
О, разобралась, как цитировать. Вести старшего, да? На полдня или на полный? Младшему сад с сентября. Работа мне нужна, мне деньги очень не лишние, приходится работать. А домашнюю - за меня кто сделает? Я и так по-минимуму все, и дома срач, и суп не всегда сварен.

Хорошо, час лежит, а потом?
Я что-то пропустила, возраст-то какой?

Ответ на сообщение BelkaMaya от 6 июн 2021, 16:35

Старший встает в 8 и ложится в 21, он без дневного сна.
А младший со сном - и вот он засыпает в 22 где-то, пару раз за ночь зовет меня попить-пописать-за ручку подержать, и встает обычно около 7. Хотя может и в пять.

Ответ на сообщение Анихона от 6 июн 2021, 16:53
Возраст 4.5. Потом играет тихо один, на занятиях типа лепки обычно занимается, воспитателя вроде слушается. На физкультуре и утренниках как попало себя ведет. И молчит все время.

Fear, вы ведь в Москве - пользуйтесь возможностями бесплатной медицины и образования.
В сад я бы не отдала только в том случае, если это будет рекомендация заслуживающего доверия специалиста. Если от сада есть вред и нет пользы.

Понятно. Тогда нормально все

Ответ на сообщение Irishechka от 6 июн 2021, 16:59

Да, в Москве.. Надо сдаваться на пмпк, да?
Я все оттягиваю этот момент. Я сначала сама к психиатру схожу, может, с волшебной таблеткой будет проще решиться


Или вы про бесплатного психиатра для меня?

а смысл? Я бы шла и по максимуму все использовала. Заключение ПМПК выдадут лично вам, на всеобщее обозрение или в какую-то доступную всем базу оно не попадет. Но откроет вам возможности для получения бесплатной помощи. Может даже коррекционный сад, особенно если там маленькие группы и опытные воспитатели. Вы же сами увидели, что специалисты могут из вашего сына вытянуть то, что он прячет от всех других.
Мне в свое время как в центре пмпк отказали в направлении в логосад для сына (хотя это было правильное решение, но тогда я была очень зла и обижена). Все таки они видят, кому и что нужно, через них столько детей проходит.

не, без острой необходимости я бы к бесплатному не пошла. Хотя там тоже на учет не ставят просто по факту обращения

Вы же не на учет к психиатру за инвалидностью идете, верно? Никак ПМПК не отразится. Вам могут выделить садик нужный. Могут направить на реабилитацию в центр бесплатно. Подозреваю, что в Москве возможностей куда больше, чем в провинции.
Можете вообще решение ПМПК порвать или никому не показывать, если оно вам не мило.
Мой проходил несколько ПМПК, чтобы в реабилитационный попасть, в нужный мне садик. Учится в оош.

Ответ на сообщение Irishechka от 6 июн 2021, 17:14

У меня глупая-глупая маленькая-маленькая надежда, что мы прозанимаемся до августа, а в августе пойдем на пмпк и сын хотя бы ответит на вопрос, как его зовут..

Пин, спасибо!! Я еще сама хочу более в адеквате быть на комиссии. В среду у остеопата я прям там расплакалась, маску надвинула повыше, хорошо хоть не навзрыд и быстро успокоилась.

Тем утром сидела, пыталась с детьми поиграть, опять мрачные мысли полезли в голову. Муж увидел и сказал "чо, опять сидишь с кислой рожей?" И я как давай реветь.. Часа три проревела, кое-как собралась и пошли с сыном к врачу. Как я там еще не продолжила - я хз. На комиссии я такого не хочу.


Я не знаю, как вы, девочки, держитесь. Я слабак.

Фигня, прорвемся.
Я понимаю: вам нужно время, чтобы принять реальность. Поплакать, в бессоннице побродить.
Только этот процесс не затягивайте. Сил потребуется много. Путь впереди долгий. И не нужно так трагично все воспринимать. Это - жизнь, она редко идеально складывается. У вашего сына все достаточно неплохо, ИМХО.

Глупая, да. Не потому, что ваш сын сможет/не сможет это сказать. Там же в комплексе смотрят на развитие. И одним говорением имени проблемы не решатся.
Отставание в развитии, по-любому, есть. Поэтому надо успокаиваться и это отставание нивелировать. От рыданий ничего не пройдет.

Ответ на сообщение Пин от 6 июн 2021, 17:29

А мне иногда кажется - ну вот чуть-чуть.. Ну вот чуть-чуть - и он научится говорить с другими людьми и все будет нормально. Муж так в этом вообще уверен. Прогресс в плане коммуникации за последние пару недель точно есть.

С другой стороны я понимаю, что сын на пмпк скорее всего залезет под стол и на этом будет все

С третьей стороны - сравниваю его с ровесником - мой не глупее. В плане собрать что-то, нарисовать что-то, слепить там - может и обгоняет. И когда я с ним нормально занимаюсь - он отвечает на вопросы. Он знает, к примеру, с кем он живет - он просто не хочет ответить на этот вопрос.

Я опять впадаю в надежды, мне надо завязывать с этими трепыханиями туда-сюда..

Не обязательно мало.
У меня старшая так с 2 лет спала: без дневного сна и 9 часов в сутки. Ей не нужно было больше сна. Мне этого было мало, признаюсь, но оказалось, что это мои проблемы

Fear, сил и терпения вам!

Fear, в Москве ещё есть центры ГППЦ. Для того чтобы попасть туда ЦПМПК проходить не требуется, достаточно пройти у них консилиум.

Но после ЦПМПК возможностей больше, если дадут рекомендации.

Ответ на сообщение Кисик от 6 июн 2021, 18:01
, это вот это??
https://gppc.ru/
И это не попадет ни в какие базы??

Fear, да это.
Что значит базы? Там нет психиатра, на учёт не поставят. Но там ограничены часы бесплатных занятий. Через ПМПК в специализированный сад эффективнее. У нас племяшка (5 лет) в спецсад ходит, очень довольны. Но они и + к саду ещё занимаются со специалистами.

Да, конечно. Мы с сыном почти каждый год проходим, смотрим динамику.
Удачи!

Девочки, спасибо!
Что можно без рецепта попить кроме афобазола? Он не помогает совсем

Среднестатистическому мало. тем более с особенностями.